第168期 身心障礙福利服務10年回顧與前瞻(2019年12月)
從機構式服務走向社區式服務的歷程——以台北市智障者家長協會服務發展為例
壹、起心動念
1991年 7月筆者離開工作 7年半的政 府基層社工的工作。投入由智障者家長組 成的人民團體台北市智障者家長協會(以下簡稱本會)服務。當年是本會成立的第 二年,來到會裡發現家長最在意的事,孩 子離開學校了他該去哪裡 ?每次家長聚會 時總聽到家長們見面時相互問候之後,一 定會加上一句孩子現在在哪裡 ?有次一位 家長打趣的說:家裡蹲大學吃飯睡覺系。 以當時臺北市的身心障礙福利服務的現 況,僅有少數的心智障礙者在國中畢業之 後能夠成功的銜接社會福利服務系統接受 機構式的服務。因此畢業即在家中無所事 事成為多數心智障礙者及其家長的無奈。
本會理監事會考量要等待服務將會曠 日廢時,因此自告奮勇地接受臺北市政府 社會局的委託承辦了弘愛服務中心(註 1), 在籌備期間理事會發現機構式的服務要投 入的資金十分龐大,而籌備完成之後僅僅 能服務 50多位的心智障礙者,每位接受服務者單位成本高的嚇人。而弘愛服務中心 是家長團體自己經營的機構,責無旁貸的 多數收容的對象伴隨有肢體困難或情緒障 礙,這些服務對象需要大量且長期的支持 服務,能維持住其不退化已屬困難未來還 有老化的問題要面對,更遑論服務對象未 來能夠變得更好。機構受限於空間及法規 規範,要超過這 50多個名額,期待要能提 供更多的心智障礙者服務是非常困難的。
本會創會時即有300多位的家長參 與,家長的年齡多在40歲以上為多數, 他們的孩子也在 15歲到 30歲之間最多, 白天要有個地方能安置是最起碼的需求。 本會花費巨額的資金籌辦了第一個機構之 後,我們也僅能提供50多位心智障礙者 的照顧。同時也讓我們思索身心障礙福利 機構的設置除了要有龐大的資金之外,在 臺北市面臨另一個難題就是土地及房舍取 得困難。臺北市土地開發呈現飽和而房舍 多數都有增建違章的問題,除了臺北市政 府動用公有房舍改建機構一途,私人要能 自建機構難度非常大,此時讓我對機構式服務是否應該是唯一的服務方式,以及家 長團體是否應該找到其他的服務模式讓更 多的智障者得到服務。
1994年收到香港的邀請,希望臺灣的 實務工作者到香港分享「臺灣社區照顧的 服務經驗」,本會受邀但是卻困窘的拿不 出服務經驗可分享,在當時「社區照顧」 是很新的名詞,而真正以「社區」為服務 範籌的服務項目少之又少。當時本會推動 的身心障礙者臨時及短期照顧服務( 註 2) 以到宅式的服務模式提供服務,勉強的沾 上一點邊,但是當年尚在推動的階段服務 成效尚未展開,因此無法參與此次的盛 會。
1994年 10月在臺北市政府社會局帶 領下分別在萬華區、中正區及文山區分別 實驗長者及心智障礙者的社區照顧實驗計 畫。本會承辦在「中正區智障者社區照顧 實驗計畫」選定在臺北市的中正區其中有 三點原因;
一、當時本會正在中正區籌備弘愛服 務中心,本會辦公室及設置在該中心,該 中心原訂計畫中有規劃其中有一部分的服 務希望能與社區結合。此實驗計畫即能作 為此項服務的前哨站。
二、本會在推動區域內家長組織活動 時,中正區的區域核心委員會是第一個成 立的。區域內有積極主動參與的種子家長, 中正區的家長活動力十分旺盛,希望能由 這群家長帶動區域內其他家長的參與。
三、在當年中正區比起臺北市其他的 區域,在醫療、教育資源豐富許多。我們 希望在實驗之初,區域內要有可運用的資 源才能逐步創造資源的投入。
「中正區智障者社區照顧實驗計畫」( 胡懿君,1995)分為四大步驟進行;
一、第一步驟社工逐戶訪視:社工針 對區域內領有智障手冊者逐戶訪視,了解 現狀以及對於未來的期待。了解家屬對於 智障者期待時,我們特別針對家屬喜歡哪 一種類型的服務,以及未來如果使用服務 時,家長願意且能夠支付多少的費用才會 使用服務。訪視時社工也會探詢家屬願意 繼續接受社工服務的意願。
二、第二步驟提供有意願接受服務的 家庭具體可行的服務目標。接受訪視的家 庭有 300多戶,最終僅有 150戶智障者及 其家屬願意進一步接受服務。社工與家屬 討論希望的服務時,我們發現在當時因為 資源存在不足夠,家屬要使用資源都會有 交通的問題,在當時僅有公共汽車作為大 眾運輸工具且所有的公車都不是低底盤的 狀況下,家長對此均感頭痛。社工設置目 標方式;讓家屬先從已存在的服務中先行 解決部分的問題,對於需要時間處理的資 源,例如安置場所的部分作為第三步驟努 力的方向。
三、第三步驟就是從服務目標中標示 出已經存在的資源,以及不存在卻非常需 要的資源。社工對社區中資源如何發展進 行討論。服務的樣態單一以及服務的量能 不足是社工面臨的第一項挑戰。我們迅速 的進入第四步驟資源對話。
四、第四步驟促動社區中跨界資源的 對話。社區照顧中有一項很重要的因素, 弱勢者能在其熟悉的社區中得到照顧,因 此如何帶動區域內其他的資源也能關注智 障者的需要是第一要務。我們尤其重視區域內每位里長,透過社工逐一拜訪讓里長 知道我們在做什麼,未來我們可以一起合 作那些事情,多數的里長都能了解,甚至 會主動提供里內智障者家庭的狀況,讓社 工了解智障者的家庭曾經面對過怎樣的困 境,以至於現在對於社工進入家庭時排拒 的心態從何而生。有了這些熱心里長的幫 忙使得社工的挫敗感減少了許多。對於區 域內的醫療、特殊教育也是逐一拜訪。我 們開始在區域內辦理個案研討會及智障者 服務網絡研討會。主動邀集其他的專業人 士共同探討處理問題的方法,此舉也多少 觸動其他專業對智障者需求的認識。
在對家屬使用社會福利資源態度調查 時,特別針對家屬不使用「身心障礙者臨 時及短期照顧服務」的原因進行了解及分 析。當初選定此項方案進行調查的原因, 因為此項方案為本會發展第一個到宅式的 家長喘息服務,但是推動服務前三年,發 現願意申請服務的家屬多集中在青壯年的 家屬。尤其是智障的孩子在國小及國中階 段最多,其次是在身心障礙福利機構接受 日間服務者週六申請最多。反而年長且在 家自己照顧的家長申請人數很少。本會一 直很疑惑這項服務應該是年長的家長最需 要,因此不願意申請的原因是我們訪談的 重點。
對於不願意繼續接受此項服務的家 屬,以下三種理由是我們聽到最多的;「已 經習慣了」「不想改變了」「以後的事以 後再說」。很明顯這不是事情的真相,當 我們關係更好的時候,有家長反映:此項 服務一個小時服務 120元政府補助 70%家 長自付30%,家長每小時自付36元,一個月補助 30個小時家長需自付 1080元。 在當時這筆錢對於年長的家長而言是一筆 不小的負擔。有位家長說: 我已經沒有收 入了,生活費要靠其他子女供應,這 1080元是我們三個人 2個禮拜的菜錢。還有家 長講得更直白:是很累啊,但是已經習慣 了,要花錢嗎 ?就不必了。
從年長家長回應中;解答了為什麼青 壯年的家長使用的意願最高的原因,對於 青壯年的家長有工作收入每月花1080元 能找到幫手協助照顧孩子。家長會覺得十 分值得。而年長的家長沒有工作收入,每 花一分錢都會造成生活上的影響。甚至有 位家長說:沒收入還花錢休息,會被其他 家人說話。我們將調查的結果在成果報告 中反映給社會局。並在會議中主動提案; 希望社會局能增加對年長家屬的補助。同 時精算出這項服務如果社會局全額補助給 年長的家長每年僅需43200元,比補助 給身心障礙福利機構的費用便宜許多。家 屬有了這項喘息服務將會降低提早進入身 心障礙福利機構的時間。對於社會局古禮 發展社區式的服務是非常有利的政策。在 次年社會局針對主要照顧者65歲以上的 家庭申請「身心障礙者臨時及短期照顧服 務」全額補助。
同時考量單親家庭家中支 持體系薄弱同樣提供全額補助。 但是家長中確實有一部分是拒絕接受 服務的。習慣現在的照顧狀態不願意重新 適應新的福利服務進入家庭帶來的改變。 是這類拒絕服務家長的心聲。事實上這麼 多年都未得到政府的關注,對於社工所說 的服務多數會猶豫不前。尤其在當時各項 福利服務不夠多元且量能也不足之下,社工手上沒有太多的資源能說服家長接受改 變。因此第一年只有一半的家長願意接受 社工的服務。
當我們累積了第一年的經驗之後, 臺北市政府策劃下辦理了「台港社區照 顧研討會」。臺灣方面除了在臺北市實驗 的三個方案參與分享外,陽明大學社區護 理研究所也參與此次的研討會。而香港方 面邀請了香港救世軍社會服務部郭袁慧儀 主任,香港聖公會教區福利輔導尹家碧主 任。此次研討會是一場社會福利與社區醫 療的一場完美對話。研討會結束之後,與 會的政府官員及民間社會福利工作者均肯 定未來服務模式一定是朝社區照顧的模式 發展,更期待是建立臺灣本土性社區照顧 服務的模式。
作者 : 胡宜庭
關鍵詞 : 機構式服務、社區式服務、到宅式服務、社區式日間照顧服務