社區發展季刊

壹、前言 罕見疾病係指罹患率極低、患病人 數極少的疾病，大部份為遺傳性疾病，僅 部份為非遺傳或原因不明的疾病。國內相 關文獻一再表述罕見疾病是能被控制的， 配合衛生與社會福利規範與政策保障，仍 能對於罕見疾病患者於確診之後的照顧與 生活存有盼望。這些論述無論基於事實或 是特別考量，仍不足以回應因病所致的諸 多困境，就面對早發型罕見疾病的兒童而 言，其困境更是牽涉到病童本身的抗病與 發展，以及照顧者親職等面項。

在國內，韌力應用於罕見疾病家庭 首見於罕見疾病基金會的復原力對病童 及家屬的心理調適相關研究（吳庶深等， 2006），自此後繼研究探討從壓力、問題 與困境轉而關注韌力（resilience）對病家 如何從陷落絕地不被擊垮，邁入復元進而 超越。這股力量如何運用於罕病兒童家庭 主要照顧者親職工作之中，是本文主要關 注與論述的重點。

作者 : 楊智凱、蔡佩如
關鍵詞 : 罕見疾病、家庭韌力、親職