社區發展季刊

壹、前言

科技創新往往源自研究的突破，但是研究的成果要轉換成市場上的產品或是服 務，這些產品與服務要能透過市場輸送至 消費者或案主手中，往往存在許多結構性 的障礙以及時間上的落差。甚至有些結構 性的障礙，如果沒有特別的「立法」以矯 正市場失衡的困境，或是以「非營利組織」 的角色取代企業營利的考量，科技創新的 成果並不會自然或是必然的造福大眾，也未必能有助於需要的民眾改善生活品質。 前者的立法案例，以美國於 1983 年通過 的「孤兒藥法案」（Orphan  Drugs Act）為明顯例證，因病患人數過少缺乏市場利潤 誘因，導致必須透過特別立法的方式以促 進產業研發乏人問津的孤兒藥，而這也是 罕見疾病病人維生或是緩解所必需的藥物（葉秀珍、曾敏傑、林志鴻，2002）；而 後者的非營利組織，也可以「罕見疾病基 金會」為案例，印證非營利組織如何在上 游的科技創新，以及下游的病患與民眾需 求之間，透過「方案」的創建或是「議題」的倡導，搭起科技創新與福利服務之間的關鍵橋樑（曾敏傑，2004）。

醫療領域過去發展迅速，新的知識、 新的儀器、新的治療日新月異，尤其在國 內推行全民健康保險下，也讓病人得以享 受科技創新的成果。但是過去政府組織業 務中醫政與社政分離，也使得多數身兼「重 大傷病」與「身心障礙」雙重身分的罕見 疾病患者，並無法得到適當的政策整合協 助。一直到 1999 年財團法人罕見疾病基金 會成立之後，透過社會立法與議題倡導方 式，才逐漸讓國內罕見重症的身障病人逐 漸取得醫療上的福利與協助，也在 2000 年 起陸續得到「罕見疾病防治及藥物法」以 及「全民健保專案專款」的醫療保障。而 罕病基金會近二十年來在地的長期努力， 也逐漸獲得國際的重視與肯定，曾於 2016 年 11 月獲得聯合國非政府組織委員會之 邀，至紐約聯合國總部罕見疾病大會上發 表臺灣經驗，雖因中國抗議施壓而無法上 臺報告，但是作為臺灣的非政府組織 -- 罕 見疾病基金會，它透過社會立法與政策倡 議的成功模式，卻是準備投入罕見疾病議 題的聯合國所看重的國家經驗（龍佩寧，2016）。而國際病友組織聯盟（International Alliance of Patients, IAPO） 前 主 席 Durhane Wong-Rieger， 於 2017 年 10 月 至 臺 灣 訪 問 時，並且「大力讚揚臺灣的罕見疾病基金 會，稱其是世界上推動病權最棒的組織與 範例」（謝帛岑，2017：80）。

事實 上，儘管罕見疾病基金會的推 動成果已得到國內外社群的肯定，但是處 在醫療環境中對於科技創新高度期待、高 度敏感的罕病病友而言，他們的藥物與治 療、他們的維生與預後，其實對於望之可 及的科技成果，卻是存在種種的困難，而 有賴非政府組織與非營利組織積極推展的 議題倡議或方案研發，才有可能克服種種 的制度障礙，轉換成為病患可及的方案服 務與資源。本文因此擬評述罕見疾病基金 會的三項方案，包括「二代新生兒篩檢方 案」、「生育關懷方案」、以及「國際檢 體外送方案」，說明非營利組織如何透過 推展新儀器、新專業、以及新政策的方式， 發展三個獨立的方案，也運用這些方案普 及醫療科技創新的成果，用以幫助罕見疾 病患者與社會大眾。而從這些方案推動的 過程中，也可以進一步見證非營利組織在 科技創新與福利輸送上的關鍵中介角色， 並且運用方案串起科技成果與福利服務。

關鍵詞：科技創新、福利服務、罕見疾病、非營利組織、社會倡導
作者：曾敏傑