社區發展季刊

家庭照顧者關懷總會（2005）將家庭照顧者定義為：「不論年齡大小，只要是提供照顧給因年老、疾病、身心障礙或意外等而失去自理能力的家人，就是『家庭照顧者』」。隨著長期照護政策的發展，學術研究、福利工作者以及公共部門已逐漸對私領域中的家庭照顧者之身心負荷與個人需求展開關注，將家庭照顧工作視為「愛的勞務」或「甜蜜的負荷」之論述亦受到質疑與挑戰（吳書昀，2010）。然而在台灣，目前關心的焦點多半集中在成人女性照顧者的範疇，對負擔家庭照顧責任的兒童及少年之探討則非常稀少。

要談兒童少年家庭照顧者（young carers）就必須從這個議題在英國的發展說起。研究（Becker, Aldridge, & Dearden, 1998）指出，兒童少年身為家中的照顧者可追溯至好幾個世紀之前，但直至1985年，在英國BBC廣播劇的催化以及照顧者協會（Association of Carers）倡導下，兒童和少年才逐漸開始被視為照顧者議題中的一環。1990年代初期，由於英國國家照顧者協會（Carers National Association）以及兒童少年家庭照顧者研究團體（Young Carers Research Group）的努力，使得這方面的研究、發展與支持工作得以開展。英國更進一步在1995年將擔負照顧工作的兒童少年納入照顧者法案英國健康部在關懷照顧者（Caring about Carers）的報告上曾指出，兒童少年家庭照顧者（young carers）為「最弱勢的一個群體」 (Department of Health,1999, p.75)。不過，何謂young carers？誰是young carers？ young carers一詞目前台灣尚未有統一的譯法，根據其字面上的意思，指的是身為照顧者的兒童或少年，因此本文統一用「兒童少年家庭照顧者」或「兒童少年照顧者」來指稱。事實上，young carers的定義也幾經修正，在1990年代初期，其定義便從「因情勢所迫而必須照顧一個依賴成人之兒童」到「在家中負擔一個身心障礙或心理疾病的親屬之照顧責任的兒童或少年」；其後又加上「通常他們來自單親家庭，而單親家長又有障礙性的疾病」（Becker et al., 1998:12）。

另有研究企圖從定義中指明兒童少年的照顧責任可因強度（intensity）、頻率（frequency）、所花費時間（occupancy）、以及是否獨自一人負擔責任而有所區別，例如：Aldridge及Becker（1993）就將兒童少年的照顧類型分為主要的照顧（primary caring）及輔助的照顧（secondary caring）兩種。擔負主要照顧責任的兒童或少年為獨自一人，密集、定時定期地參與照顧勞務；而照顧工作屬於輔助性的孩子則是短暫的、臨時性的提供照顧，其在實踐過程中可能包括兩位以上不同的照顧者。Frank（1995）的分類與上述大同小異，兒童少年家庭照顧者被區分為「獨自照顧者」（sole carer）— 也就是家中並沒有其他有自理能力的成人，因此由孩子獨力負擔照顧勞務；還有「支援照顧者」（supportive carer）— 也就是在家中有其他成人扮演主要照顧者角色，孩子則協助這位成人（主要照顧者）進行照顧工作。

隨著兒童少年擔任照顧者之議題的發展，研究也越來越需要一個操作性定義。在1996年英國國家統計局（Office for National Statistics）所進行的研究中，將young carers定義為「兒童或少年擔負顯著的照顧任務（significant caring tasks），而且承擔對另一個人一定程度的責任，此責任一般而言是由成人來負擔的。這個詞指18歲以下，必須照顧成人（通常是他們的父母）的兒童與少年，他們偶爾也需照顧他們的手足。不過這不包含那些18歲以下，照顧他們自己的子女的兒童少年，也不包含那些因其適當之年齡角色（age appropriate role）而擔負漸增之家務責任的兒童少年，即便他們家中有身心障礙、生病或心理疾病的父母」（ONS, 1996, p.3,cited from Becker et al., 1998: 17）。

上述的操作型定義，第一界定了兒童少年照顧者的年齡；第二將被照顧的對象定調在成人或照顧者的手足，而非照顧者自己的小孩；第三試圖區別需要擔負照顧工作與沒有擔負照顧工作的兒童少年之間的差別；第四描繪出許多兒童少年照顧者會面臨的家庭狀況；第五則點出單純協助家務與承擔照顧任務的不同。此類「官方性」的定義還包括英國的照顧者法案中對兒童少年家庭照顧者之指稱，即「18歲以下，提供（或將提供）家庭成員大量（substantial）且有規律（regular）之照顧的兒童或少年」。

雖然「適當的年齡角色」、「顯著的照顧任務」，以及「大量的」、「有規律的」，這幾個詞對「定義」而言仍有再明確化之空間，但亦有學者（如：Becker,1995; Thomas et al., 2003）認為，過於詳盡的定義縮減了對兒童少年照顧者全方位考量的可能性，特別是忽略了照顧工作帶給孩子的影響。這些學者主張任何對兒童少年照顧者的定義都應包含其影響層面，而非僅止於照顧責任的範圍與頻率。因之，Thomas等人主張「兒童少年家庭照顧者因其為生病或身心障礙的家庭成員提供照顧，導致生活受到影響，所以需要特別的服務。這個群體可以包括提供直接與個人化照顧的兒童少年，也可以包括負責協助主要照顧者的兒童少年，以及因家中有照顧需求而必須承擔家務事的孩子，更可以包括那些因其他人有受照顧的需求，而使其平常的社會與教育機會受到影響之兒童少年。此類的照顧需求可能是有規律的，也可能是臨時的」（Thomas et al., 2003:44）。

觀察上述之定義可發現，其主張不論孩子是否直接從事照顧工作，或是否扮演主要照顧者角色，只要是因為家中的照顧需求而導致其受到影響，這些兒童或少年就應該要得到相關的支持與服務。而這樣的定義不只談到照顧責任所帶來的影響，更進一步點明了這些孩子需要得到「特別的服務」，用意也在於期待兒童少年家庭照顧者可成為一特定之福利身分的類別或特定之政策人口群。

「兒童少年家庭照顧者」的定義因研究者特定的視角，而有一些解釋上的不同。不過Becker等人（1998）指出，在一般的狀況下包括下列特徵：

1.通常是18歲以下（跟隨著兒童的法定地位）；

2.他們其中一位家長、或父母雙方、或其他家中親屬有疾病或身心障礙的狀況；

3.他們通常負擔一系列的責任與角色，因此造成生活上的影響；

4.他們是有著不同角色的兒童；

5.在這種角色任務中，因外在支持系統的欠缺或失敗，對孩子產生了某些限制。

從以上的討論可發現，「誰是兒童少年家庭照顧者？」這個看似簡單的問題實際上隱含了多種可能的答案。定義清楚的名詞對於達成統一的福利輸送項目與標準，以及個案之通報與處理確實有幫助，不過Thomas等人也提醒，死板地將照顧界定在某些類別的活動上或時間的付出上，有可能錯失辨識兒童少年照顧者的機會，也可能使該得到協助的孩子繼續被忽略，因此建議使用更具涵蓋性（inclusive）的定義（Thomas et al., 2003）。對兒童少年家庭照顧者定義上的主張，關係到往後的福利資源配置與輸送，值得社會工作者關注，亦是社會政策論辯的議題。從兒少福利的角度觀之，我國「兒童及少年福利法」之制定在於「促進兒童及少年身心健全發展，保障其權益，增進其福利」（第1條），也提到對於需要「保護、救助、輔導、治療、早期療育、身心障礙重建及其他特殊協助之兒童及少年，應提供所需服務及措施」（第4條），因此，多關注孩子因負擔照顧工作而使身心發展受到影響的狀況，及因參與照顧勞務而衍生的需求，似乎比瞭解他們到底花多少時間在照顧工作上，或參與了哪些特定的照顧任務來的重要。