第192期 家庭照顧者之政策與社會工作實務(2025年12月)
家屬也是復元路上的主角——美國NAMI 家連家經驗對臺灣精神疾病照顧者支持體系的啟示
家庭是精神疾病患者最長期且最緊密的支持網絡。隨著去機構化政策的推行,越來越多的嚴重精神疾病患者在急性期治療後返回社區,家庭因而成為主要照顧來源。儘管家屬在支持復元的過程中扮演關鍵角色,卻常被服務系統忽略。研究指出,家庭提供的心理支持(如共情、信任與關愛)對於患者的病程管理具有深遠影響(Duke, 2016);然而,長期照顧者本身亦面臨沉重壓力,根據美國全國精神疾病聯盟(National Alliance on Mental Illness, NAMI)報告,約有三分之一的精神疾病家庭照顧者出現顯著照護負荷(NAMI, 2013)。英國國家健康與照顧卓越研究院(The National Institute for Health and Care, Excellence, NICE)於2020年公告,針對症狀長期且對一般治療無效的精神疾病患者,應提供專門的復健服務,包括住院復健與社區復健團隊,並整合成完整的復健照護路徑,協助患者達到最佳獨立程度。臺灣自1990年代起,精神衛生政策逐漸從以醫院為中心的照顧模式轉向社區支持導向,鼓勵精神疾病者返回社區生活(呂淑貞,2018;陳湘瑾,2021)。配合政策轉型,政府建立社區追蹤訪視制度與通報機制,期望透過社區資源穩定病情與預防復發。然而在現實中,社區支持體系資源仍顯不足,地區間資源分配不均,也使出院患者難以獲得足夠協助,導致家庭成為實際照顧主體,背負日常照護與治療監督的重擔(陳湘瑾,2021)。
陳湘瑾(2021)實地訪談精神障礙者與其家庭後指出,許多家庭並非拒絕照顧,而是因「無力妥善照顧」而陷入困境:缺乏應對複雜症狀的知識與技巧、缺乏喘息與支持系統,導致身心俱疲。在理想情況下,社區照護與長照2.0應為精神康復者提供復健、就業與日間活動等支持,使家庭免於獨自面對壓力。但陳湘瑾(2021)研究調查顯示,多數服務並未能有效涵蓋精神康復者的特殊需求,例如評估制度與人力配置的限制,導致服務「不合用」,且區域間資源分配不均,加劇城鄉差距。
目前對照顧者的直接支持仍極為有限。雖長照政策提及「照顧者支持服務」,實際對精神疾病家庭的支援措施則仍偏向缺乏(張文彬,2021;李宜玟等人,2020)。特別是喘息服務幾近闕如,許多照顧者多年無休,身心疲憊卻無從求援。此外,教育訓練資源缺乏,造成家屬多半處於「邊做邊學」的摸索狀態。僅有少數醫院或民間團體提供講座,尚未建立制度化、普及化的訓練體系,導致家屬難以即時獲得正確資訊與技能,進而增加挫折感與照顧疲憊(李錦彪,2003)。
隨著《精神衛生法》於2024年12月 14日完成修正,首次明文規定家屬支持應納入社區精神照護體系。特別是在第23條第3項中,規定地方主管機關應提供心理衛生教育、情緒支持、喘息、專線服務等多元措施,對政策推動具有重大意義。行政院亦於2023年核定《113至117年身心障礙者照顧服務資源布建計畫》,其中明定「減輕家庭照顧者負擔」為主要策略,並將「精神病病人及家庭支持服務」列為正式資源方案。至2025年,該項政策已設立29個專案,補助地方與民間單位推動家庭支持模式,內容涵蓋心理教育、情緒支持、入家評估與轉介網絡。
從政策說明書可見,臺灣的家屬支持體系逐步走向制度化與跨部門合作,構築出「家庭—社區—服務網絡」的復元三角結構。然而地方執行仍存落差,尤其在喘息服務與入家訪視社工資源的配置上,是否能依實際需求精準導入,仍需進一步觀察與調整。在復元導向的觀點下,復元不僅關乎患者個體,更包括其家庭的創傷修復與生活重建。過去精神醫療與社會服務系統多忽視家屬的支持與教育需求,使其在無助中承擔照護責任,嚴重影響家庭功能與生活品質(魏芳婉、趙雨龍,2005)。因此,建構以家屬為主體、強調賦權與參與的支持體系,已成為當前社區心理衛生政策與實務發展的關鍵課題。
