第192期 家庭照顧者之政策與社會工作實務(2025年12月)
居家安寧照顧對家庭照顧者的挑戰——從家屬的角度
安寧照顧是全球醫療政策的重要方向，旨在改善面臨無法治癒、危及生命疾病患者及其家人的生活品質。世界衛生組織（World Health Organization [WHO], 2018）定義其主要透過早期識別、評估和治療疼痛及其他身體、社會、心理與靈性問題，來預防和緩解痛苦。安寧照顧與臨終照顧不同，安寧照顧可用於任何年齡層的生命受限健康問題，如癌症、慢性呼吸系統疾病、失智症、兒童先天性畸形、遺傳性疾病等；而且在疾病任何階段皆可開始，並與積極性治療同步進行，直至病人死亡。此外，對病人而言，安寧照顧提供身、心、靈與社會需求的照顧，初期與積極治療同步，後期與臨終照顧並進；對於家屬，安寧團隊不僅應提供其照顧病人與自身身心靈社會需求的協助，病人過世後仍應持續關注、提供喪親關懷與悲傷輔導（WHO, 2016）。
臺灣的居家安寧自1992年馬偕醫院開辦至今已逾30年，健保署自1996年開始支付安寧居家療護，初期以癌症末期病患或末期運動神經元患者為對象。2009年起，服務對象擴大至包含老年期及初老期器質性精神病態、心臟衰竭等八類末期疾病病人。2014年，乙類安寧居家服務納入健保。2022年健保署再新增末期骨髓增生不良症候群、末期衰弱老人、符合《病人自主權利法》條件者及罕見疾病等四大類病人，讓更多有需求的民眾獲得安寧服務。 2025年，健保署研擬將目前約六萬多名「安寧共照」個案轉為居家安寧照顧，無論其成效如何，都代表了將有數萬家屬，必須投入照顧行列。此舉雖讓臨終者能留在自己最熟悉的家中、與家人團聚，立意良善，但也意味著主要照顧者將從醫護團隊轉為家屬。家屬必須面對病人複雜的生理問題（如虛弱、失禁、呼吸困難）、心理與情緒反應（如焦慮、恐懼、憂鬱）、靈性痛苦（如無意義感、對信仰的懷疑）或人際互動問題。這使得原本希望圓滿末期病人權利與心願的美意可能成為承擔主要照顧工作的家屬身、心、靈或社會關係衝突及痛苦的來源（Tannock & Boyer, 1990）。在這樣的情況下，安寧照顧理想中「全人」與「全家」照顧能否真正實現？
