社區發展季刊

　　臺灣的心智障礙者家長團體自1980年代起逐步興起，主要由面臨相似處境的父母自發組成，以交換照顧經驗、爭取教育與照顧權益為目標（中華民國智障者家長總會，2022）。家長們在長期陪伴與倡議行動中，逐漸意識到照顧不僅是家庭責任，更是社會支持體系的重要一環。因此，家長組織從提供情感性互助出發，延伸至政策倡議與服務發展，形成臺灣障礙者照顧政策的重要民間推力（林幸君、翁亞寧，2024）。對心智障礙者家長而言，照顧責任往往橫跨子女一生，父母多以「終身父母」角色自居（顏伶文， 2021），並常以「希望自己能比孩子多活一天」作為生活信念。然而，隨著國外潮流趨勢的推進，對於照顧政策的關注不僅聚焦於被照顧者（service recipient），而是照顧者（caregiver）的需求與生活品質（陳正芬、官有垣，2020）。因此，如何從照顧者的主體觀點出發，理解其需求與資源運用方式，善用家長互助量能，成為了家長組織推動支持服務的重要使命。

　　另外，近年來，受《身心障礙者權利公約》（CRPD）及國際社會共融趨勢影響，照顧政策逐漸從「依附照顧」轉向「平權參與」的思維（United Nations, 2016）。臺灣亦隨著《身心障礙者權益保障法》修正，開始關注障礙主體性與照顧者權益之間的平衡，強調「障礙不等於失能」，照顧者也被重新定位為促進障礙者社會融入的重要支持夥伴，倡導被照顧者的社會參與權與自立生活（衛生福利部， 2023；呂寶靜，2005）。家長組織團體也積極參與去機構化改革，倡議在地化支持網絡與多元社區參與的實踐。此一過程不僅重視身心障礙者的自立生活權，也關注照顧者的充權與福祉，透過推動跨生涯的家庭支持系統、整合長期照顧與個案管理機制，朝向「社區共融」與「照顧共責」的永續照顧模式邁進。

　　為提升照顧者支持服務據點品質，並減輕照顧壓力及減少照顧悲歌事件的發生，衛生福利部宣示自2023年起啟動「長照與身障家庭照顧者共融試辦計畫」，這個計畫旨在讓單一家照據點提供長照、身心障礙者和精神病人的家庭照顧者支持服務，充分利用彼此的優勢和特色，共同為長照對象、身心障礙者和精神病人的家庭照顧者提供支持服務，以提高服務效益，同時也能增強工作人員的專業能力，並將結合「身心障礙照顧服務資源佈建計畫」於2028年底前完成200個支持據點的設置（尤詒君，2024；衛生福利部長期照顧司，2024）。因此，未來的照顧支持體系將面對政策合法化下的權益維護與監督機制、社區照顧資源的整合與可近性、照顧關係的多樣化（包含雙老家庭、手足照顧與跨世代接力）、照顧議題的世代傳承與照顧倫理的轉變以及照顧者選擇權與參與權的保障等諸多挑戰。然而現行心智障礙者的主要照顧者仍以父母占多數，因此家長組織正面對著如何做好更多培力準備計畫，一方面持續發展出終身父母照顧者所需要的支持服務，另一方面也期許迎接共融時代時將互助支持的理念融入服務特色中。並期待針對家長組織所提出的照顧政策訴求──「照顧權益要維護」、「照顧議題要解決」、「照顧歷程要陪伴」、「照顧關係要維繫」、「照顧選擇要尊重」逐步落實，倡議將「照顧」從個別家庭責任轉化為「社區共同支持」的公共議題。

　　因此，本文將從參與家庭照顧者政策的過去推動歷程與經驗分享家長組織需求者觀點對於支持服務的期待，另提出與執行單位正在經歷的實務挑戰與解決討論，再統整性提出對於照顧者據點共融計畫的期待與展望，主要針對以下研究問題進行討論：

　　一、本研究透過次級資料分析，探討終身性與心智障礙者照顧者在照顧安排選擇與支持服務需求上的考量，並比較不同族群照顧者支持需求之共通性與差異，作為共融服務模式設計與政策發展的實務參考。

　　二、透過實地訪視與個案討論，分析照顧者支持服務在執行現場的挑戰與困境，並從家長組織使用者角度提出具體改善建議，以促進服務品質與實務可行性。

　　三、整合家長組織的經驗與觀點，探討其在照顧政策推動與落實中的參與角色，並提出對未來照顧者共融據點建構的實務期待與發展方向。