社區發展季刊

　　思覺失調症是全球精神健康服務領域的重要議題，約每200名成年人中就有1人受到影響（WHO, 2022）。大多數思覺失調症患者與家人同住，因此照顧責任多落在家庭照顧者身上（Freedman & Boyer, 2000）。本文所稱之「家庭照顧者」（以下簡稱照顧者），指的是密切參與日常照顧、承擔照顧需求者日常生活支持的家庭成員（Grover et al., 2012）。大量研究指出，長期照顧會對照顧者的健康與福祉產生負面影響。例如，一項研究發現，照顧思覺失調症患者的照顧者經常承受心理困擾，甚至在某些情況下導致嚴重心理健康問題（Chen et al., 2019）。值得注意的是，社會對思覺失調症的污名與偏見進一步加深了照顧者尋求外界協助的困難，進而造成家庭的社會孤立（Ducharme et al., 2012; Mizuno et al., 2013）。

　　照顧負荷（concept of carer burden）已廣泛運用於研究中，用以了解非正式照顧對照顧者在情緒與身體健康、社交生活及財務狀況等方面所造成的影響程度（Chou, 2000）。透過探討照顧負荷的概念，研究者能夠捕捉照顧者在不同層面的經驗，並據此為支持性介入措施的設計與推動提供依據（Bastawrous, 2013）。Liu（2025）回顧國際上128篇有關思覺失調症患者照顧者負荷的研究，發現於客觀負荷（照顧對照顧者生活層面的實務影響）層面，經濟壓力、日常生活受到干擾、就業與社會參與受限，以及家庭關係緊張等，皆被視為主要的負擔來源；然而，相較於上述領域，照顧對照顧者的生理健康影響則相對較低（Verma et al., 2021）。此外，該文獻回顧亦指出，主觀負荷（執行照顧任務時所產生的個人負面感受）的增加往往與特定情境相關，例如在患者精神病發作與出院返家初期，照顧者更可能承受來自患者的暴力行為，以及來自社會、鄰里或親屬的歧視與污名（Hernandez & Barrio, 2015）。

　　正式照顧服務（ form al   ca re services），例如照顧者喘息服務、個人照顧服務或個人助理支持，被認為能有效減輕照顧者的負擔，而「減輕照顧負擔」常作為評估非正式照顧影響的重要指標。研究指出，接受喘息服務的照顧者比未使用者承受較低的照顧負擔（Liao  et  al., 2022）；而Zebrak與Campione（2021）的研究也顯示，缺乏正式服務的照顧者往往面臨更高的壓力。此外，來自長期照顧服務的支持亦有助於提升照顧者的生活福祉。例如，鄭思妤等（2022）以臺灣為例，發現照顧者在其被照顧者接受長照服務三個月後，其照顧負擔顯著下降。然而，雖然已有充分證據顯示社會照顧介入對照顧者福祉具有正面效果，但針對思覺失調症患者照顧者使用正式照顧服務經驗的研究仍相當有限（Liu, 2023）。

　　自1990年代推動去機構化政策以來，臺灣逐步鼓勵精神疾病患者於家庭與社區中生活，透過社區及居家服務取代機構式安置（王禎邦、歐陽文貞，2020）。伴隨《精神衛生法》於1990年頒布，政府陸續建立多樣的社區精神照顧機構與支持服務，如精神科日間病房與社區復健中心，協助精神健康問題患者維持在地生活。一份政府調查報告指出，約80％的精神疾病患者與家人同住（衛生福利部，2016a），顯示去機構化政策的落實成效。2015年，《長期照顧服務法》正式通過，明確規定提供長照服務時，不得基於性別、性取向、年齡、疾病或社會身分等進行歧視。此一法案奠定了「照顧者與被照顧者同為服務對象」的原則。隨後於2017年推動的「長期照顧十年計畫 2.0」（簡稱長照2.0），進一步擴大服務對象，將慢性精神健康疾病患者及其家庭照顧者納入支持範疇。

　　長照服務具有雙重目的：一方面協助照顧者減輕負擔，另一方面提升家庭整體生活品質（Rand et al., 2017）。我國長照政策採納了將照顧者視為共同案主（co-client）的視角（Twigg, 1989; Twigg & Atkin, 1994），強調照顧者的權益與照顧接受者同等重要，並納入喘息服務與家庭照顧者支持服務等措施（Liu & Chen, 2025）。然而，相關研究指出，儘管社會照顧專業逐漸意識到照顧者福祉的重要性，對照顧者的支持往往仍取決於被照顧者的需求門檻與財務評估，因而在照顧者與被照顧者之間產生潛在利益衝突（Marczak et al., 2022）。這樣的矛盾亦體現在我國現行長照制度中。Liu與Chen（2025）指出，長照2.0的喘息服務核定方式仍以被照顧者的失能程度為依據，即失能程度越高，照顧者可獲得的喘息服務量也越多。此一制度設計的限制，可能削弱長照政策「將照顧者視為共同服務對象」之政策目標的實現。

　　長照2.0推行初期，國內學界與實務界即對精神疾病患者在長照服務中的可及性（accessibility）及可及性展開廣泛討論，相關爭議大致可歸納為三個面向。其一，長照評估工具之適切性。現行長照 2.0主要採用以生理失能為核心的評估量表，僅有少數條目涉及心理健康層面（如短期記憶量表與情緒行為狀態量表）（盧美柔等人，2022）。因此，此類工具難以準確呈現精神疾病患者之失能狀態（盧美柔等人，2021）。其二，長照服務是否契合精神疾病患者的實際照顧需求。目前針對精神疾病患者的專屬服務（如：精神復健機構）尚未完全納入長照2.0體系之中（盧美柔等人，2021）。換言之，即使患者通過長照評估並獲得失能等級，仍可能無法取得對應其需求的支持服務，而須自行尋求其他照顧資源。其三，服務提供者的專業能力。由於部分專業人員對精神疾病缺乏相關知識，或基於對服務使用者可能出現攻擊行為的顧慮，往往拒絕提供服務（盧美柔等，2022；張文彬，2021）。此種情況導致精神疾病患者經常被排除於服務體系之外，進一步加重了家庭照顧者的照護負擔。

　　自2017年起，持有慢性精神疾病身心障礙證明之個案得以依長照2.0申請相關服務並接受支持（衛生福利，2016）。然而，既有關於家庭照顧者之研究多以負擔、健康相關生活品質或心理狀態等量化指標，評估支持服務對照顧者生活福祉之效果；此類研究往往因傳統負擔測量工具之設計限制，而未能充分捕捉照顧思覺失調症患者家庭之獨特經驗與主觀意義（Ganguly  et  al.,  2010）。此外，儘管先前文獻指出精神疾病家庭在使用長照服務時面臨若干結構性與可及性困境，迄今仍缺乏針對其實際使用經驗之深入研究。基於上述研究缺口，本文採用質性研究方法，旨在深入探討思覺失調症患者家庭照顧者對長照2.0之使用經驗，並分析其所感知之優點與限制，以期補足現有量化研究之不足，並提供政策與實務改進之參考。