社區發展季刊

　　這篇文章的起點是在強調家庭照顧倫理的華人社會中，提出「家庭照顧者」訴求本身就是一個社會運動，因為家庭照顧者是一種新的身分認同，挑戰社會大眾對家庭照顧是家庭倫理責任的認知，希望家庭照顧者從隱身在家裡的私領域，走出到國家與社會認可其貢獻的公領域，同時以「照顧者人權」的觀點要求國家與社會保障他們生而為人的人權（王增勇， 2011）。當放在社會運動的視野中，家庭照顧者運動是從社會結構的不平等（女性承擔多數的無酬家務勞動）作為起點，在臺灣解嚴後所提供的政治機會，由一群關注家庭照顧者議題的人在1996年成立家庭照顧者關懷總會（簡稱家總）；以家總為首推動的家庭照顧者運動，作為一個組織得以設定目標、動員集體行動所必要的資源（募款與人力）；同時，為了提升社會對家庭照顧者的認知，家總必須生產另類論述（例如家庭照顧者權利）挑戰既有的家庭倫理責任論述，型塑社會大眾、甚至政府部門對家庭照顧者的認知框架。家總作為一個社會運動組織必須掌握政治機會，動員社會結構中可以使用的資源，同時提出與社會溝通的構框，才能透過微觀行動推動宏觀結構的改變，改變的面向同時包括制度變遷（資源重分配）到文化意義的創新（何明修，2023；McAdam et al., 1996）。

　　家總提出家庭照顧不是責任而是權利的論述，是家庭照顧者運動的核心（陳景寧、張筱嬋，2023），這是因為家總體驗到成為家庭照顧者是一條失去自我與落入貧窮的歷程；運動的目標有二：在制度上，希望家庭照顧者在家中所提供的無酬照顧工作透過公共化長照服務的提供被國家與社會所看見、支持並肯定，改變照顧勞動在資源再分配體系中的邊緣位置；在文化上，倡議以照顧權利觀點取代家庭照顧責任的孝道觀點，強調照顧是權利，照顧不應被迫，而應基於家庭照顧者的意願與選擇。選擇照顧家人者，不該因為照顧而落入匱乏與貧窮；選擇不照顧家人者，應免於自身的罪惡感與被旁人指責為不孝的社會壓力。這個運動目標在2015年所通過的《長期照顧服務法》（簡稱長服法）納入家庭照顧者支持服務獲得落實，自此國家在推動長照服務時，必須將資源分配到家庭照顧者的支持上，同時促進社會大眾對家庭照顧者權利的認識。

　　法律的通過代表著社會運動訴求的建制化。相較於以往家庭照顧者是私領域的議題，長服法是建構公共化長照體系的法源依據，家庭照顧者支持服務入法代表著支持家庭照顧者不再只是家庭內部議題，而是國家與社會共同承擔的責任。因此，在長服法第一條就明訂立法精神為「保障接受服務者與照顧者之尊嚴及權益」，將失能者與家庭照顧者的權利保障列為宗旨；在第13條明訂服務項目，除了教育訓練、團體支持、喘息服務之外，增列其他「提升家庭照顧者能力及其生活品質」之服務，顯見家庭照顧者支持服務的目的在於培力家庭照顧者，使之不因照顧責任而失去一般人應有的生活機會。換言之，長服法確立家庭照顧者與失能者並列為長照的服務對象，且從權利保障的角度定位家庭照顧者支持服務。依照社會運動的循環週期，當運動的訴求成為制度的一環後，運動的正當性將消失，社會運動也將消失，直至下一個議題浮現，才再度展開另一個社會運動的循環。

　　問題是，當家庭照顧者支持服務入長服法後，家庭照顧者因無酬勞動而落入貧窮的結構不平等，或因家庭倫理面對「照顧家人是責任」的文化規訓，是否因此而減少？答案卻是，沒有。衛生福利部（簡稱衛福部）依照長服法所推動的家庭照顧者支持服務計畫，並未落實保障家庭照顧者權益的立法宗旨，推動家庭照顧者的培力與社會教育，取而代之的是個人問題化的病理論述，將家庭照顧者支持服務窄化為針對不堪照顧負荷的家庭照顧者提供危機處理與緊急介入，而排除以事先預防的社會教育、或以強化支持網絡的建立來避免照顧者發生重大危機（如照顧悲劇）；由於強調危機介入的問題化論述將焦點放在個人，而非社會，因此忽略從權益促進宣導與社會教育的社群發展，著手創造對照顧者友善的環境。本文的重點就在於分析家庭照顧者支持服務的發展歷程，如何逐漸偏離當初家庭照顧者運動的初衷？