社區發展季刊

　　筆者在社團法人台北市新活力自立生活協會任職多年，協會是一個強調支持身心障礙者社區居住，提供同儕支持的互助團體。每當我跟一些障礙夥伴討論所謂的「自立生活」（independent living）就是重新拿回生命主導權，可以自主生活（self-determination）於社區當中，而非因障礙程度高，必須仰賴家人照顧，深怕成為負擔，而放棄成為自己、割捨夢想、喜好，無法成為一個獨立自主的成年人。然而，目標非常美好，但在實務中，一位身心障礙者，特別是障礙程度越重者，想要「自立生活」，除了「行動自主」、「生活自理」外，「經濟獨立」是一道高門檻。在臺灣，多數成年障礙者的經濟來源，常見來自下列三項：（一）家人資助、（二）政府補助、（三）工作薪資。但並非每位障礙者幸運出生在金湯匙家族中，而工作薪資十分考驗障礙者學歷、經歷能否滿足雇主需求，而政府補助門檻多且雜，導致「經濟獨立」是一條難以越過的門檻。

　　回想起筆者童年時代，出生在勞動階級家庭，父母因學歷僅小學畢業，只能從事傳統市場，以勞力換取薪資的生活。由於收入不高，上有兩老、下有四位兄弟姊妹，在那個經濟起飛，但對底層人民仍顯困苦的1980年代，仍舊無法買得起「有電梯」的大樓，全家六口屈身在萬華老公寓。我因為罹患「先天性成骨不全症」（Osteogenesis Imperfecta, 簡稱OI），成長歲月極易骨折受傷，當時沒有全民健保，每次骨折需要自費打石膏；嚴重時要開刀在大腿打上骨釘，家中頓時多出額外支出。因為家中經濟不寬裕，沒有自用車，當年大眾交通沒有復康巴士、無障礙計程車、捷運等等，看著父親在悶熱夏天；步步艱難背我下樓就醫，辛苦的路邊攔計程車，汗水浸濕父親的肩膀。寒冷的冬天，穿著厚重衣服的我，父親步履蹣跚抱我去醫院。

　　有印象以來，家中不乏為「錢」的煩惱爭吵，父母抱怨政府放任財團炒房價，沒有保障勞工薪資。而我的身心障礙則成為家庭無法忽視的「負擔」，而「國家」的責任是想也不敢想。回首過往，如果當年有全民健保，父母不用擔心我的醫療費用。如果有零拒絕的義務教育，我不會失學在家、如果有社會住宅，家裡不必擔心租金與房價問題，如果有無障礙大眾運輸與設施，我不用擔心生活出入的問題。身為「作工的人」之子，我十分清楚「清貧」生活多麼剝奪人可能性，以及對未來的希望。

　　時至今日，翻開各項公部門法規服務，想要協助其他障礙者同儕時，每每看見《身心障礙者權益保障法》各項權益保障用詞華麗，外界常有「政府真好！」的錯覺。但深入了解知道魔鬼藏在細節中，每項服務有高額「自付額」，而母法底下又「辦法」、「細則」等行政規定，導致「看得到，吃不到」司空見慣。何況臺灣的身心障礙者鑑定十分嚴格，例如為人詬病的單耳失聰、單眼失明者、斷指者、隱性障礙、學障等；未必能拿到身心障礙者證明，何況進入過窄的法定服務保障之內？《身心障礙者權益保障法》（以下簡障權法）第一條揭示：「為維護身心障礙者之權益，保障其平等參與社會、政治、經濟、文化等之機會，促進其自立及發展，特制定本法。」回頭看見在生活與生存間掙扎的百萬障礙同胞，在促進其『自立及發展』的大目標之前，是否在制度上看見有最基本的且有尊嚴的「生存權」獲得落實，否則妄論其他平等參與，實為為政者、倡議者、社會工作者應時刻自我提醒的。