社區發展季刊

　　我是小齊（劉于濟），患有罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA），終身需要依賴輪椅代步，24小時的人力支持才有辦法維持生活起居。我從小就不良於行，媽媽、外婆是我的主要照顧者。我的生活大致上，就是家裡與學校。我從小就讀家裡附近的學校，就讀普通班級，沒有進到特教班。長大後會想求學過程，覺得可能就是造就成年的我的養分。
　　上學的過程中，媽媽與外婆是負責接送。在學校的生活我就只能請同學幫忙協助。因此我從小就被迫練習，如何尋找願意幫忙我的同學，並且要懂得怎麼請他人幫忙與溝通。到了國中快畢業，媽媽覺得我體重越來越重，無法再負擔我的生活協助。因此就聘請外籍看護，協助我的生活起居。到了大學畢業換電動輪椅代步。我爸媽對於障礙者的態度，比較開放，覺得我想做什麼事，只要合法、合理的範圍內，就努力去執行。
　　家庭的支持下，我比其他的障礙者，比較高的自主權，因此我要做任何事情，就由看護協助我，我漸漸的也練習自立生活的自主。
　　在大學時期，透過朋友們的介紹，認識了現在的伴侶。我們在交往的過程中，雙方的長輩們都對於，要與一位重度障礙者交往，充滿了許多的擔心、焦慮。我家這邊會覺得女方無法負擔起「照顧」的責任；女方家長也覺得，我無法負擔起養家的責任，因而反對。在許多時候，路人看到我伴侶在協助我，都以為他是我的看護。這也反應出，大多數的人們，對於障礙者談戀愛，都會替非障礙的一方，感到擔心與許多負面的想像，充滿了刻板印象。
　　我自己對於感情觀，定位非常明確，感情與長照一事，不應該掛勾在一起，這是兩件事，應該要分開討論。在交往期間，伴侶有需要任何協助，我就會去處理，例如，送便當、處理生活中的帳單等等。他就專心工作。我一直都在從事障礙者人權組織工作。工作的關係，我常常接受媒體採訪。在交往的七年間，伴侶家的長輩，有看到我們正向的成長，並且我在工作上有一點成績。到了要論及婚嫁時，伴侶的爸爸挺身而出的支持我們婚事。