第184期 障礙平權主流化(2023年12月)
心智障礙者接受社區居住支持服務的原因與社區融入──工作者與家庭照顧者觀點
身心障礙者的服務模式,早在1946年由瑞典政府提出增加身心障礙成人工作機會,讓障礙者可以貢獻自己的能力於社會,推展自立生活的機會。1960年代「正常化原則」發端影響下,歐美國家對身心障礙者服務的理念改變,對學童提出「回歸主流」運動,讓他們在社區學校接受教育。對成人則提出「去機構化」運動,目的有三:首先,讓回歸主流身心障礙者在畢業後不再進入隔離機構生活;其次,協助目前在隔離機構生活的身心障礙者回歸社區過正常的生活;最後,改善住宿機構的硬體與服務方式,使內部環境符合正常化精神。1970及1980年代,歐美各國(北歐、英美)開始立法禁止兒童離開親生家庭,住進24小時提供整套教養院服務模式的機構;1980年代末期提倡融合(Inclusion),強調身心障礙者無論在求學、就業、休閒或居住上都應該融入一般社區。1990年代進一步提倡身心障礙者參與社區融合、社會生活與公共決策(李崇信、周月清,2006)。這樣趨勢將障礙者視為社會一份子,以「平等」與「社區參與」的基本精神,促進融合。
1980年臺灣社福單位陸續發展非住宿型養護的服務方案,在1997年《身心障礙者權益保障法》得以正名其法治化,稱為夜間型的居住服務。然而「團體家庭」、「社區家園」有別於「社區居住」,前兩者人數還是太多,受制於生活公約、生活作息過著團體規範的生活,其個別化的選擇自由比較少。2004年提出社區居住與生活服務,內政部補助全國12個成年心智障礙社區居住與生活服務試辦計畫,並於2012年納入內政部頒訂的《身心障礙者個人照顧服務辦法》(2012/2015),社區居住成為中央與地方必須提供身心障礙服務的福利政策之一(林網市,2020)。為支持聯合國《身心障礙者權利公約》(Convention on the Rights of Persons With Disabilities, CRPD)的價值與精神,我國於2014年通過《身心障礙者權利公約施行法》,並依法於2016年首次提出國家報告,2017年邀請國際審查委員進行審查,有關第19條自立生活與融合社區部分,建議國家發展有規劃期程之計畫,提供身心障礙者適當支持,協助其居住並積極參與社區,避免隔離與孤立。衛生福利部社會及家庭署2020年頒布《身心障礙福利機構融合社區之調適計畫》,協助現行全日型的住宿機構服務,轉銜到社區生活服務(行政院身心障礙者權益推動小組,2019;陳貞如,2022)。
「社區居住」的服務理念主張障礙者應如同一般人可自在地、自然地在所處之環境中生活,包含社區資源取得與使用(如:購物、探訪親友、坐車等)。而對於自己所居住的私人空間亦有「自主權」,由自己決定如何布置,時間安排亦可依自己想法,非統一或規定時間完成,透過服務協助身心障礙者建立獨立生活之能力,進而回歸社區獨立生活。
「今天我想來點……」日常生活中的我們隨時都在做決定、規劃,然而在華人的社會文化中,將心智障礙者視為受保護的對象,限制了他們自主發聲、表達自身權益的機會,從生活、就學甚至就業上的安排,都是家人逕自做決定,而心智障礙者常常是被動接受的一方。邱滿艷等人(2010)的研究指出,服務的提供會帶出身心障礙者的需求,對於身心障礙者來說即使有需求也不認為是自己所需要於從未聽過或接觸過的服務。
接受社區居住服務的心智障礙者中,由於過去家庭關係或自身社會參與,對於適應社區生活的方式也大相逕庭,有些習慣機構式群體生活的人,他/她們說:「我以為我只能跟別人一起住同個房間!」而有些心智障礙者會主動爭取自我的權益,隨著觀察他人的行為,同住的心智障礙者也開始嘗試表達自己的想法、為自己發聲,參與社區居住服務後的心智障礙者,其家庭關係或社會參與會帶來什麼變化,值得探索。故本研究以T機構為研究場域,深度訪談參與社區居住服務一年以上之專業人員與主要照顧者。本研究目的有二:第一,了解心智障礙者接受社區居住之原因;第二,探索心智障礙者接受社區居住後,對於自我決策、家庭互動關係與社區參與的改變。期待透過實務經驗,帶動社區居住服務之推行,以滿足身心障礙者的需求。