第106期 社區照顧(2004年06月)
障礙者獨立生活運動源起與意函——美加英文獻探討
英國學者Morris 曾針對「獨立生活」和「社區照顧」做區分比較,指出兩者基本的哲學觀是不相同的(Morris, 1993)。根據1989 年歐洲成立之「獨立生活組織」(Independent Living Institute),其將「獨立生活」解釋為:障礙者為自我自決、平等機會和自我尊重倡議的一種哲學和運動;「獨立生活」並非指障礙者自己完成每一件事情,或是不需要任何人而自我隔離;「獨立生活」是意指障礙者和一般人一樣日常生活中有選擇及可以自主,而非由其家人、朋友、鄰居代勞;障礙者要在自己的家中成長,和鄰居上同樣的學校,依據自己受的教育和興趣,學以致用進入職場就業,自組自己的家庭;因此障礙者是最瞭解自己需求的專家,障礙者要自己表達出他們的需求,管理自己的生活,如同別人一樣思考並說出自己的看法(Ratzka,2003)。
「獨立生活」和國內推動之「社區照顧」或「長期照護」有何不同?其緣起、意涵及目的為何呢?1994 年臺灣開始引進「社區照顧」的概念,1995 年臺北市曾針對老人及智能障礙者「社區照顧」實作一年,並成立「社區照顧推動委員會」(陳美鈴,1997)。繼而,內政部於1996 年提出「社會福利社區化實施要點」,其中包括障礙者福利服務「小型化」、「社區化」,且視「社區照顧」為「社會福利社區化」之目標;自此,「社區照顧」與「福利社區化」在社政系統或被社福學者簡約視為同等意涵(詳見周月清,2000,第八章之論述)。然而「社區照顧」或是「社會福利社區化」皆僅是內政部社會司內部文件,未形成正式之社會政策,因此自2002 年中央衛生署與內政部開始所謂「長期照護」實驗方案以來,「社區照顧」一詞已被「長期照護」所取代,長期照護的服務使用者雖然主要以失能老人為對象,但也含括障礙者,甚或學前發展遲緩兒童。
無論是「長期照護」或是「社區照護」也好,兩者都是學習自西方國家,前者學習自美國,後者則源自英國;兩者的名詞是否適用於障礙者,在上述國家尚具爭議性,譬如,以英國的「社區照顧」為例,其障礙者及障礙團體包括女性主義者反對「照顧」(care)一詞(Parker, 1993;Morris,1991),其指出「照顧」名詞使用,是將人視為被動及依賴的,對障礙者而言是停留在「消權」(dis-empower)的意識型態;Morris(1993)進一步區辨「社區照顧」與「獨立生活」的差異,她指出前者是預設專業工作者對障礙者負起照顧的責任,但獨立生活運動卻是要挑戰這個假設,質疑是否損傷(impairment)本身帶來依賴,還是社會因素造成(p.28)。另外在英國的社區照顧服務使用者只針對成年,發展遲緩兒童是屬於兒童保護範圍:而就美國使用「長期照護」而言,也僅只針對老人,就障礙者則使用「社區為基礎」(community-based)服務。
「長期照護」或是「社區照護」是科層組織公共政策與服務方案使用名詞,就障礙者而言,除了「社區照顧」或是「長期照護」外,「獨立生活」(independentliving)是為障礙者自發性倡議而來的,也是他們比較能接受的詞彙。截至目前,「獨立生活」或是強調服務使用者(障礙者)的觀點,尚未受到國內專業系統或專業工作者的重視,經以電腦檢索國內相關期刊文章,也尚未以「獨立生活」為議題論述之文章。因此,本文目的將針對「獨立生活」運動在美國、加拿大及英國的緣起、意涵及相關措施予以探討,以文獻探討(literature review)方法進行資料收集與整合(integration),以上述各國官方網站出版之英文相關文件檔案資料分析為主,輔以英文文獻作為查閱,文獻資料來源以電腦檢索圖書館與網站相關期刊及書目,檢索與查閱之關鍵字:「independent living」。