追求自立生活之路──孫嘉梁專訪
現行個人助理服務架構與「自主」尚有距離
孫嘉梁為中央研究院資訊科學研究所的學者，同時也是罹患重度腦性麻痺的身心障礙者。腦性麻痺使他的肌肉僵硬，無法自如地控制肢體，因此需要他人協助生活起居。
「障礙者的生命脈絡很複雜，並非有了自立服務，才開始想要自立」，孫嘉梁說，在正式接觸「自立生活」的概念之前，他早已挑戰自己做各式各樣的事情。他曾經在高中時一個人緩緩走過半個建中操場去參加舞會；大三時開著代步車搭捷運；大四時自己上下學、約朋友出去玩等等。但過了發育期後，身體的損耗與衰退隨著年紀增長越來越明顯，身體狀況不佳的時候，連在室內移動都顯得吃力甚至危險。
大約30歲時，孫嘉梁正式接觸到「自立生活」的觀念。在孫嘉梁國小時拍攝紀錄片《腦性麻痺的朋友們》的導演郭笑芸，注意到他取得了公費留學資格，決定記錄下這個過程，跟隨他與他的父母到美國住了一段時間，親眼目睹因為照顧而生的家庭關係張力。回臺後，郭笑芸設法尋找解方，適逢林君潔把自立生活的觀念帶回臺灣，並成立「社團法人台北市新活力自立生活協會」。透過郭笑芸牽線，孫嘉梁來到協會，開始使用個人助理，也搬到代步輔具可以進出的住所，卻面臨「補助太少、個助難尋」的困境，無法建構出讓父母放心的自立生活模式。
孫嘉梁表示，在2019年以前，政府提供的「長期照顧」與「支持自立生活」的資源，都還不足以涵蓋每天起床、洗澡的協助需求。雖然目前新北市政府所補助的時數在身心障礙者的爭取下，從每個月60小時調整至100小時，但仍無法完全支應他所需的時數，因此他每個月需自費1萬多元聘請個人助理，且為了配合有限的個人助理時數，他必須在固定的時間起床、用餐、如廁。若希望生活能更有彈性，例如偶爾睡到飽再起床，便需要更長的時數支持。他略帶無奈地說，「現在也還能活，但距離『自主』可能還比較遠」。
個人助理的勞動條件有待審慎研議
除了補助時數的問題，孫嘉梁認為個人助理的勞動條件需要更多的討論，近期衛生福利部調升個人助理的時薪、新增夜間加成，但調整時薪並不能完全解決個人助理人力不足的問題。
例如，目前雇傭制的個人助理受到《勞動基準法》規範，每工作4個小時必須休息30分鐘，但這個規定並不適合個人助理的工作型態。另外，「時數」仍是最根本的問題。由於補助的服務時數有限，障礙者自然地會把時數運用在最需要的時段，而多數障礙者最需要的時段往往高度重疊，導致個人助理的工作機會集中於特定時段，即使調升時薪，個人助理每個月的收入仍然不高。
孫嘉梁說，這些問題都應考量實務操作的情形，更進一步討論與策劃，才能提升擔任個人助理的誘因，解決人力不足的窘境。
孫嘉梁在鍵盤上，一個字一個字慢慢敲打出他的想法。
個人助理的自負額規定與CRPD精神仍有落差
孫嘉梁也提及個人助理自負額的規定，他點開自製的影片，展示：根據聯合國《身心障礙者權利公約》（The Convention on the Rights of Persons with Disabilities, CRPD）委員會第5號一般性意見，「個人協助計算基準是以身心障礙者需求評估與環境評估為主，個別化的服務不能導致障礙者需要付更高費用」，也就是說，不能因為某個障礙者需要較多的個人協助，而導致他需要付更高的費用。目前臺灣所補助的個人助理服務，僅低收入戶與中低收入戶不須付費，其餘使用者須自行負擔每小時20~60元不等的費用，孫嘉梁認為，這並不符合CRPD對於個人協助服務的描述，退而求其次，自負額應該有上限，因此決定積極爭取此項權利。
他說，過去障礙者持續以各種倡議行動，訴求政府提供的支持服務，應該滿足障礙者為了實踐自立生活所衍生的需求，可惜迴響與進展相當有限。不過，近年來障礙者採取的法律行動，取得了標誌性的具體成果。例如今（2023）年宣判的「玉姐案」，臺北高等行政法院依《中華民國憲法增修條文》、《身心障礙者權益保障法》、《身心障礙者權利公約》、《身心障礙者權利公約》一般性意見等等，判決新北市社會局在未評估使用者需求前就逕行規定個人助理服務時數上限每個月60小時違法。
2006年聯合國通過《身心障礙者權利公約》，臺灣2014年透過CRPD施行法將CRPD國內法化，這個案件是臺灣第一起涉及公約第19條有關自立生活的行政訴訟案件。孫嘉梁表示，玉姐案勝訴，讓同為障礙者的他大受鼓舞，未來也希望能循此模式爭取自己應有的權利。「雖然本國法的規範可能不夠明確，但《身心障礙者權利公約》的說明非常清楚。政府在障礙者權利方面最需要做的，就是徹底『依法行政』而已。」
自主的渴望與生俱來
「自主的渴望是與生俱來的，重障者的想望絕對不只是吃喝拉撒睡。」許多障礙者仍仰賴父母照顧，但是父母總免不了因為期待或擔憂，對孩子設下種種限制。依靠父母的障礙者，往往只能處在父母期待的生活模式下，難以「活出自己」。此外，受限於性別刻板印象，母親常被預設為照顧孩子的角色，但是母親也應該有自己的人生追求，而非理所當然地被綁在孩子身邊。
補助時數、個人助理的勞動條件、自負額三者環環相扣，且皆與障礙者的生活品質息息相關；唯有完善的制度支持，才能讓障礙者與障礙者的家屬都保有生活的自主性。「不論是多麼重度的身心障礙者，都有權利過著自我選擇，自我決定，自我負責的自主生活」，這是障礙者自立生活的根本信念，也是孫嘉梁最深切的期盼。
採訪｜蔣麗音、李唯瑄
撰文｜李唯瑄、孫嘉梁
攝影｜李唯瑄
