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回歸「人的尊嚴」——《如何照料你所愛的親人:照顧失智、重病、失能者的全方位實用指南》

在他們生命的盡頭,我們懷著愛與感恩的心照顧他們,如同他們在我們的生命之初,呵護我們一樣。然而,這種父母與孩子的倒轉,其實是困難與混亂的。(頁20)

  隨著人口結構快速老化,臺灣已正式邁入超高齡社會,長期照顧的需求也從單純的家庭責任,轉型為必須共同承擔的社會風險。而近年來積極推動「長期照顧十年計畫2.0」,在硬體設施的佈建、日間照顧中心的設立以及居家服務人力的量能提升上,均取得了顯著的治理成效。然而,在制度與資源的輸送網絡之外,照顧現場最核心的挑戰,往往發生在政策觸角較難深入的「家門之內」,也就是照顧者與被照顧者之間那份細微、私密且極具高壓的互動關係。

  亞曼達.衛爾寧(Amanda Waring)所著的《如何照料你所愛的親人:照顧失智、重病、失能者的全方位實用指南》,正是一部能映照此一缺口的實務作品。它並非一般的護理技術手冊,而是一部探討「尊嚴照顧」的指南。

  作者身為英國知名的尊嚴照顧倡議者,其寫作動機源於自身陪伴母親臨終時的不愉快經驗。她深刻體悟到,即使擁有醫療資源,若缺乏對人性的尊重與細膩的情感連結,照顧過程仍可能成為一場折磨。這樣的視角極具啟發性,因為在第一線的實務工作中,我們常發現許多家庭陷入「任務導向」的焦慮,家屬往往過度聚焦於是否按時餵藥、各項生理數據是否正常,卻忽略了被照顧者作為一個「人」的情感需求。

  作者指出,這種僅關注「功能性需求」的照顧模式,往往是導致被照顧者出現情緒反彈,以及照顧者深陷職業倦怠(頁21-22)與情緒危機(頁23)的主因。

  書中的核心理念在於將視角從「病」轉回「人」,作者反覆透過「請這麼做」和「請不要這麼做」的兩相對應,試圖引導出「你看見了什麼?」(What Do You See?)的提問。在社區照顧的場域中,這不僅是觀念的翻轉,更是具體的實務技巧。例如,在第二章「如何照顧失智症患者」中,面對一位失智長輩時,他可能同時會是一個需要被管理的個案,也是一位曾經歷豐富人生、此刻卻感到迷惘恐懼的長者?書中強調「情緒安全感」的重要性甚至高於物理環境的安全,「老人家需要你的支持和理解,才能適應可能即將面對的各種失落」(頁73),作者具體指出多種方式來降低長輩的防衛機制(頁202),均聚焦在提供精神和信仰支援的層面。

  以此,社工師們在進行個案管理或家訪時,若能運用書中的觀點引導家屬,將有助於把家庭內部的互動從「對抗疾病」轉化為「陪伴生命」,進而有效降低因照顧壓力衍生的社會安全網通報風險。

  隨著《病人自主權利法》的實施,善終議題在社區工作中逐漸受到重視,但如何開口與長輩討論死亡?仍是華人社會的禁忌。本書觸碰了「如何討論死亡」與「臨終靈性需求」的議題,作者提供了實用的對話清單,教導照顧者如何在不避諱的情況下,自然地與親人談論身後事及醫療意願(頁215-216)。這對於推動「在地老化」銜接至「在地善終」的政策目標至關重要,也是可以協助家庭跨越心理障礙,確保長輩在生命的最後一哩路,能夠保有尊嚴與自主權的方式。

  然而,本書最獨特且最具政策參照價值的篇章,在於它花費了極大的篇幅探討「照顧好你自己」(頁21)。作者直言,「犧牲式的照顧無法長久」,並深刻剖析了照顧者常面臨的內疚感與身心崩潰。書中教導照顧者如何設立界線、尋求協助而不感到羞愧。這與政府大力推動的「喘息服務」與「家庭照顧者支持服務據點」功能相輔相成。第一線人員在推廣長照服務時,常遇到家屬因傳統孝道觀念而抗拒使用喘息服務,本書的觀點恰好能作為溝通的橋樑,讓家屬理解「自我照顧」並非自私,而是為了走更長遠的路所必須具備的專業素養。

  總結來說,本書不僅是一本給家庭照顧者的引導指南,更是一本給長照政策制定者與社區工作者的實務手冊。在建構綿密的長照服務網絡時,不能只看到數據與時數,更要看見其中流動的人性與情感。透過推廣本書的理念,我們能協助社區中的家庭建立起更具韌性的照顧關係,讓「照顧」不再只是單向的勞務付出,而是能產生深刻交流的可能。

  在面臨「老去」甚至「死亡」這個由慌亂而通往平靜的歷程裡,本書嘗試指引著每一個受苦的家庭,在社區的支持下,找到安頓身心的力量。

身為照護者,提供以人為本,有尊嚴的照護,你必將走上一條持續的,令人興奮的發現之旅,你需要不斷的學習,觀察和聆聽,不論你做什麼事,你都得把那些被照護者放在你的心中。(頁270)

 

撰文推薦|洪敍銘

 

【書籍資料】
作者: 亞曼達.衛爾寧
譯者: 田若雯
出版社:健行文化
出版日期:2021/03
ISBN:9789869987028

發佈時間:114/12/10
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