社區發展季刊

1987年臺灣地區首先在醫院裡推動安寧照顧服務的是馬偕醫院所成立的「安寧小組」。衛生署則自1996年起推動安寧療護，並於2000年辦理「安寧療護納入健保整合試辦計畫」（衛生福利部，2014）。2000年立法院通過的《安寧緩和醫療條例》正式開始使用「安寧緩和」（hospice-palliative）醫療照護這個名稱，簡稱安寧療護。安寧療護是為減輕或免除末期病人痛苦，施予緩解性、支持性的醫療照顧，以尊重末期病人的醫療意願及保障其權益。

臺灣地區2018年4月起65歲以上人口已占14%以上，是聯合國所定義的「高齡社會」，7、8年後更會進入65歲以上人口占20%的「超高齡社會」。目前大約是每7人中有1人是65歲以上，而7、8年後將成為每5人中將有1名是65以上的社會，屆時安寧療護需求將更為殷切。36年來癌症高居國人十大死因的首位，也因此癌症病患與其家庭成為安寧療護服務的最主要對象。

2018年7月底臺灣地區未滿18歲的人口為3,838,175人，占16.28%，每年未滿18歲疾病及自然死亡人數從2007年的1,479人降至2017年的1,060人（衛生福利部，2019），可見未滿18歲死亡人數逐年下降。2017年癌症仍居國人十大死因首位，這是自1982年起連續36年的記錄（衛生福利部，2019）。兒童癌症死亡人數每年約2至3百人（黃玉苹等，2009），其他7、8百人是因其他重大疾病死亡或少數自然死亡的兒童。如此推算，每年約有千名兒童面臨死亡威脅或需要安寧療護照顧的兒童。

雖然臺灣的安寧療護實施已超過30年，但是對於每年約有一、兩千名18歲以下的重病兒童，因其處於不同發展年齡層及性別而各有不同的照顧需求，臺大醫院小兒科兒童胸腔加護科主任呂立醫師最早開始關注這個議題，在臺大醫院小兒科加護病房成立「關懷小組」（呂立，2012）。2005年臺北榮總兒科也成立兒童安寧緩和照護團隊，成員包括：醫師護理長、臨床護理師、社工師、心理師、營養師等（沈青青，2014）。

病童與一般孩子一樣有學習、成長、玩樂、遊戲及教養需求，我們須讓孩子知道，雖然患了可能無法解釋的嚴重病痛，也能夠選擇正向、積極、開朗的方式來讓雖然短暫的生命，活得精彩。這是兒童安寧療護具有的特性（洪鶴，2014；張曉卉，2014），這些生命處於危險狀態的兒童及其家庭，他們的需求在醫療體系裡卻長期以來未受到重視。

2018年5月筆者曾應邀至上海出席「兒童舒緩治療與家庭健康照顧專業服務」研討會裡，報告臺灣地區兒童安寧療護的發展狀況。該研討會除了邀請大陸及臺灣的兒童舒緩治療學術及實務工作者外，也邀請了來自美國及澳洲的學者及實務工作者，齊聚一堂、相互切磋。希望能藉由了解他國的做法，以發展適合本國文化的兒童安寧療護模式。2018年5月參加完研討會之後，筆者深深的感受臺灣地區具有全世界都羨慕的全民健保醫療服務，開始關注安寧療護也已近40個年頭，但是國內至今尚未出現兒童安寧療護的公私立專責機構或組織。海峽彼岸雖較我們晚開始關注安寧療護，但是於2010年在英國退休護士LynGould和丈夫AlanGould的協助下創辦了兒童安寧療護專責機構“蝴蝶之家”（符曉莉，2019），專門收容年幼的重症兒童，提供最後階段的安寧療護，使得這些小生命在充滿愛的環境下離開這個世界。

國內來自社會工作領域有關臺灣安寧療護文獻相當少，大部份有關安寧療護的文獻多來自護理領域。雖然安寧療護是醫務社會工作的工作內容之一，但社會工作領域在安寧療護上的實際參與不能算多，更別說是以兒童安寧療護為主題的文章就更少了。雖然需要兒童安寧療護的病患在數量上比不上成人，但在少子化的趨勢下，使得每個孩子都是父母捧在手掌心的心肝寶貝，同時也應是國家的心肝寶貝。當兒童面臨嚴重疾病、生命受到威脅時，父母的痛苦、憂心與難過是可想而知的，我們希望小生命能在告別人世前的這段時日是充滿溫暖與關愛的。由於上述種種原因，觸動我寫這篇文章。