社區發展季刊

家庭是社會的核心與構成社會系統最基本的單位，也是孩子身心發展與學習成長的第一個場所。孩子的誕生是每個家庭中的大事，每一位父母總是希望自己的孩子是健康的，當他們確認孩子有障礙，並且終其一生都無法恢復、而需要特別照護服務時，父母的難過與挫敗是必然的。與此同時，深受影響的還有與身心障礙手足一同成長的非障礙手足。當孩子的身心發展出現障礙，除了帶來相較於一般新生兒更艱鉅的養育與照料的挑戰之外，父母雙方必須花費更多心力與時間照顧，以致忽略了其他子女也需要被照顧，並且非障礙手足也常被要求幫忙照顧障礙手足。

若家有身心障礙手足，對正常手足又是多大的衝擊。孫淑柔（2009）指出正常手足為爭取父母的注意會產生更大的競爭，而且隨著智障者年齡漸長，正常手足必須面對社交及婚姻的問題以及未來承擔照顧責任等衝擊。現中華民國智障者家長總會副秘書長孫一信曾在一篇報導中表示，智障者手足中有些需求並沒有被滿足。而為了照顧有身心障礙的兄弟姊妹，有些手足可能失去一生的幸福，他也提到照顧的責任其實不應轉嫁到手足身上，手足並沒有承擔的義務，可是父母本身的觀念、社會的壓力以及同儕的異樣眼光，使手足承擔照顧責任同時，在生活與心理各方面都承受著難以想像的壓力（吳碧芳，1999）。因此，若身為主要照顧者的父母年邁，造成照顧能量下降，身心障礙者是否就成為其非障礙手足之責任呢？

回想自己的成長過程，對於處於尷尬排行的我，羨慕被委以重任的大姊，嫉妒受寵的小弟，這都是手足彼此間正常的情緒。在職場上也遇過不少人從事特殊教育相關工作，都因家有身心障礙者，更曾有老師直言當上特教老師最主要之目的，即是讓更多人了解身心障礙者，了解他的哥哥－一位重度多重障礙者。許多研究與文獻更是因筆者本身家庭有身心障礙者而產生（張庭瑋，2008；曾麗華，2010；簡鈺軒，2009）。

因此對於非障礙手足而言，障礙手足是什麼樣的存在？一同成長的過程中又有何特殊情感或經驗的產生？須協助或承擔障礙手足照顧責任的同時，對其人生有何特殊或正反兩面之影響？當障礙手足從住宿型機構返家後又對其家庭產生何種影響？以上是本研究意欲釐清的。

大學畢業後，筆者便開始在國中擔任特教代理教師，近年對於特教學生未來的出路，是留在家庭還是進入機構？能有人幫忙協助照顧還是只能關在家裡預防走失？其父母日後對身心障礙者的照顧重擔都存在著許多體認與疑問等矛盾，不禁深刻感覺身心障礙者家長若到了老年還要辛苦照顧程度每況愈下的身障孩子，他們的處境該有多刻苦！內政部（2011）身心障礙者生活狀況及各項需求評估調查結果摘要分析中指出身心障礙者之年齡以「65歲以上」及「45~未滿65歲」者居多，合計共占71.79%。顯示我國身心障礙者多已邁入中老年階段，若其主要照顧者為父母，則父母更已邁入老年階段，成為所謂的「雙老家庭」，其照顧能量下降，照顧品質更是令人憂心。但現今的社會福利體制又能幫助他們多少？是否就需要家庭中的非障礙手足協助或承擔照顧責任呢？

在與實習機構督導游主任聊到身障者之照顧者時，游主任提到目前機構裡已有許多非障礙手足擔任身心障礙者的照顧者，並逐漸形成一股趨勢。讓筆者想到兩年前那位每週三總是拖著沉重的書包來學校接唐氏症哥哥回家的小五妹妹。小小年紀的她總是耐心地等待慢吞吞的哥哥，不厭其煩地聽哥哥分享在學校發生的事，即使同樣的話可能說了無數遍。她曾堅定的告訴我，「他是我哥哥，我以後要照顧他！」這不只是單一個案，其他學生的非障礙手足也或多或少的照顧他們的身障手足。也曾看過類似報導，如「照顧重度智障弟，手足情無限」。47歲的莊祺祥為了照顧同母異父的32歲重度智能障礙唐氏症弟弟，力排家族眾議成為家庭主夫已四年（鄭語謙，2010）。

過去研究身心障礙者照顧議題多以父母為主要照顧者觀點進行探討，鮮有以非障礙手足為主要照顧者之觀點，若有，也少有探討與住宿型身心障礙機構合作之主要照顧者之研究。鑒於上述國內研究對非障礙手足在照顧經驗方面之缺乏，因此，本研究對於已在機構中接受照顧的身障者之非障礙手足照顧者而言，其障礙手足是什麼樣的存在？一同成長的過程中又有何特殊情感或經驗的產生？須協助或承擔障礙手足照顧責任的同時，對其人生有何特殊或正反兩面之影響？障礙手足從住宿型機構返家後又對其家庭產生何種影響等，均是本研究意欲探究之重點。

本研究以承擔身心障礙者照顧責任之非障礙手足為研究參與者，藉由質性研究了解非障礙手足對於障礙手足之想法、承擔障礙手足照顧責任之因素與影響，期望深入了解非障礙手足在面臨承擔照顧責任之主觀感受，及影響其承擔照顧責任之因素，理解非障礙手足之境況，並藉由此引起社會大眾對非障礙手足處境之重視，冀望提供政府相關單位與社福機構建議，以協助非障礙手足擔任照顧身心障礙者之角色。