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第150期 身心障礙福利新制(2015年06月)

我國ICF的下一步

社論 Editorial

我國ICF的下一步
The Next Step of ICF in Taiwan

我國的身心障礙立法可能是國內社會福利法規中,修正最頻繁者。從1980年制訂「殘障福利法」之後,到了2007年6月5日修正為「身心障礙者權益保障法」之前,已修正了7次。然而,隨著國際身心障礙者權利觀念的演進,當時的「身心障礙者保護法」仍有諸多不足。例如,身心障礙者的分類還要不斷擴大嗎?身心障礙者只是損傷(impairment)、障礙(disability)、殘障(handicap)的統稱嗎?一種等級標準可以適用所有不同障別嗎?身心障礙者手冊到底是作為一種身心障礙證明?還是一種福利身分的取得?是依需求獲得福利提供?還是一種身分獲得所有福利?進一步說,身心障礙者只需要福利嗎?其活動、社會參與、居住權等不需要被保障嗎?(林萬億與劉燦宏,2014)

於是,在身心障礙者團體、學者專家的倡議下,內政部於民國2004年發起身心障礙者保護法第八次修法,委請林萬億教授擔任召集人,邀集身心障礙者團體、專家、學者組成修法小組,新修訂的法律名稱,改為「身心障礙者權益保障法」,以求名實相符。

除修正各專章名稱,彰顯政府保障身心障礙者健康權、教育權、就業權、經濟安全、人身安全之決心外,對於個別身心障礙者的特殊需求,則給予支持服務。此外,為能符合國際潮流趨勢,該次修法更有數項重大變革,強調以就業、教育機會的提升,增進身心障礙者的生活品質,不再偏重金錢補助,以積極的福利取代消極的救濟等;另參採聯合國世界衛生組織(WHO)頒布的國際健康功能與身心障礙分類系統(International classification of functioning, disability and health, ICF),定義身心障礙者為其身體系統構造或功能有損傷或不全,且因此影響其社會功能者,以正本清源,明確區辨服務對象,俾因應身心障礙者確切之需求,提供適切服務。

在此之前,聯合國世界衛生組織(WHO)於1980年公布的國際障礙分類系統(International Classification of Impairment, Disability and Handicap, ICIDH)是參考1960年代末英國人口調查局(the Office of Population Censuses and Surveys, OPCS)開始使用三個區分的概念來鑑定障礙者:(Barnes and Mercer, 2010)

1.損傷(impairment):缺少四肢的一部分,或不完整的四肢、器官,或身體機制。

2.障礙(disablement):功能的喪失或減少。

3.殘障(handicap):因障礙引發的活動上的不利與限制。

為了測量殘障程度就得靠一紙冗長的問卷,詢問個人的活動能力,例如:吃、喝、如廁、移動等。而這樣的概念隨著障礙範圍的擴大,包括解剖學的、生理學的、心理學的變態與喪失也被包含進來,例如;關節炎、癲癇、精神分裂症(已改稱思覺失調症)等。其實,這三個區分的面向中的「殘障」的概念,已粗具社會的意義。此外,1990年的美國障礙者法案(the Americans with Disabilities Act)也定義障礙者是因損傷導致主要生活活動受到完全或部分限制者(Barnes and Mercer, 2010)。

隨著1970到80年代,美國與歐洲的殘障運動開始挑戰個人化、醫療化的身心障礙觀點。例如,英國的障礙者解放網絡(the Liberation Network of Disabled People, LNDP)、生理損傷者對抗隔離聯盟(UPIAS)都是當時的主要團體。在UPIAS(1976)所出版的障礙的基本原則(Fundamental Principles of Disability)指出醫療界定損傷雖可接受,但是障礙必需被重新界定為:「起因於現代的社會組織未能或很少考量到生理損傷者,導致這些人被排除在參與社會活動的主流外的不利或限制。」(Barnes and Mercer, 2010)。這也就是耳熟能詳的障礙的社會模式。

如此看來,社會模式無他,不過是將造成損傷者(生理、心理、智能)的經濟、環境、文化障礙納入考量。亦即,社會模式認為障礙不只是身體損傷造成,而且是社會障礙造成的(Oliver, 1996)。社會模式無意否定某些疾病或失序造成的損傷,引發障礙。但是更強調社會環境障礙造成的個人障礙。

顯然,社會模式受到反壓迫(anti-oppressive)觀點的啟發,認為社會大眾、專家、官僚都可能是造成障礙的來源。例如,歧視、資格限制、不作為等。因為從個人出發的個人策略理論(personal tragedy theory)只能將障礙問題個人化,無法處理政治、經濟、社會、文化、環境的結構問題。所以,必需從社會壓迫理論(social oppression theory)出發才能克服社會障礙(Oliver, 1996, 2009)。

社會模式將障礙者的障礙聚焦於社會與環境阻礙(social and environmental barriers),而非功能限制。亦即強調社會脈絡(social context)的重要性。進一步,社會模式結合政治行動,促進公民權利、機會均等與社會包容(social inclusion),凸顯障礙者集體的社會正義,而非個人的生存策略。

至此,可以確定社會模式並非否定障礙者的生理、心理、智能損傷造成的功能限制,而是進一步理解障礙者面對的現實與經驗中的障礙與限制。社會模式不是要解釋何者是障礙?而是理解障礙的本質,造成障礙的原因,以及障礙者經驗到的現實是什麼?(Oliver, 1996)

基於個人模式被強力批判,以及社會模式的推廣,主流障礙研究者、決策者、障礙組織工作者遊說WHO修正1980年版的ICIDH,從1993年開始討論,修正ICIDH為第二版的ICIDH2,也就是2001年的「國際健康功能與身心障礙分類系統」(ICF)。同時,1993年,聯合國也通過障礙者機會均等標準規則(Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities)。

ICF基本上不同意ICIDH的疾病結果取向的概念,亦即從損傷(impairments)到障礙(disabilities),再到殘障(handicaps)的因果模式。ICF同意環境影響與社會障礙的重要性。同時,社會模式也被質疑無法操作,也無法實證。因此,為了整合醫療模式與社會模式,就出現生理--心理--社會模式。ICF修正過去的疾病分類為健康要素(components of health),建立一套生理、個人、社會觀點的健康整合概念,企圖統整健康與健康相關狀態的標準用語。

與ICIDH相似的是,ICF定義人的功能為三個層次:身體(body)或身體部位層次、全人(whole person)層次、全人在社會脈絡下的層次。再被區分為四個面向:身體功能(body functions)(b碼)與結構(structures)(s碼)(生理與精神損傷)、活動(activities)與參與(participation)(d碼),以及脈絡因素:環境(environmental)(e碼)與個人的(personal)因素。據此來建立編碼系統,編碼允許正向/激發或負向/阻礙表述。每一碼再分為四層,例如,身體功能第一層是b+1位數,第二層是b+3位數,第三層是b+4位數,第四層是b+5位數。例如,b1是心智功能,b114是定向功能,b1142是人物定位,b11420是自我定位。但是,活動與參與(d碼)、環境(e碼)只有到第三層。

活動指任務的執行,是在標準環境下的臨床評估。參與則較有社會的概念,即在現實情境下的能量(capacity)與確實表現(actual performance)。實務上,ICF在個人與社會觀點間的差異會相對小於ICIDH。但是,還是會落入誰是操作者(players)的質疑,亦即評估專家、障礙者本人及其所處環境間還是會有不一致的解釋。至於能量與表現也會因個人在支持性工具或個人助理有無下,有能力完成某種行動或任務完成的差異(WHO, 2001)。

脈絡因素指個人生存與生活的背景。環境因素包括個人生存與生活的物理、社會與態度的環境。個人則是在生命歷程中從家庭、職場、學校,到社會層次的正式與非正式結構、服務,如氣候、地理、交通系統、政策與意識形態。但是,這些指標的限制或激發仰賴個人的自我報告;且不同的理論與方法論關係到編碼的選擇,如支持與關係、影響行為與各層次的社會生活。

此外,ICF中的個人因素包括:性別、種族、年齡、其他健康狀況,身材、生活型態、習性、教養、因應方式、社會背景、教育、專業、過去與現在經驗(過去的生活事件與併發事件)、整體行為模式與性格型態、個人心理資產、其他特質,及其他可能扮演影響障礙的各方面因素。這些種種留下諸多空間給使用者增刪加減。可見ICF的確試圖將更多的因素納入,成為寬廣的生理--心理--社會模式。

然而,ICF也有一些缺憾。首先,它仍然有與ICIDH相似的損傷定義,如從統計的規範中找出顯著性變異。就會引來相同的批判,到底疾病或損傷的變異內容是什麼?基本上這是一個社會團體與社會長期經驗的社會過程。再者,個人能量與表現是在不相同的健康狀況下被評估。進一步,ICF的障礙定義包括各種身體(損傷)與社會參與的限制,範圍過於一般性。

雖然ICF已採納社會模式中的健康與疾病的個人--環境互動觀念。但是,針對活動、參與、環境與個人因素的互動關係討論相對不足。總之,ICF缺乏一種與社會行動緊密的理論來理解障礙者。重點似乎僅限於有效地定義與測量障礙者,並提供復健服務的成效,而忽略了寬廣的社會排除(Barnes and Mercer, 2010)。

不論如何,ICF還是比ICIDH進步很多。我國在1980年通過殘障福利法時,當時對於殘障的定義並未參考ICIDH的定義,而是參採當時臺灣復健醫學會連倚南教授所領導的小組的定義。如果當時即採ICIDH定義,或許就比較容易銜接ICF。

的確,不論ICIDH或是ICF都不是專門為了定義身心障礙者而設計。但是,確實可以採借作為定義身心障礙者的依據。只是因為我國自1980年殘障福利法通過以來,一直未納入ICIDH系統,突然在身心障礙者權益保障法中進階到ICF系統,難免有些不適應。但是,不納入世界衛生組織的系統,我們的身心障礙者的分類就會非系統性地不斷擴大,且一直會以個人模式,或醫療模式來定義身心障礙者,這絕對不是身心障礙者所樂見的。

依身心障礙者權益保障法規定,ICF新制於2012年7月11日正式施行。三年多來,並非沒有雜音。反對者還在質疑為何要採國際上並未普遍據以作為界定身心障礙者定義的ICF制度;支持者也質疑既然將ICF入法,為何沒有完全彰顯ICF的精神。也就是將活動、參與納入鑑定指標。反對的理由已如前述,無須再多費唇舌。然而,支持者的聲音彌足珍貴,的確需要注意。目前較多的批評來自以下諸端。

首先,資訊不夠暢通。身心障礙者及其家屬對鑑定流程、誰是鑑定者、手冊號碼意涵、申覆制度、服務勾選等資訊仍然不甚清楚,造成不信任、擔心權益受損。尤其在鑑定表不斷更新下的不適應。其實,早在舊制時代,身心障礙者的資訊流通就是一大障礙。就因為是身心障礙,因此更需要服務提供者窮盡各種可能策略、管道、方法、工具協助其了解各項資訊,俾利保障其權益,接近各種服務。

其次,新制改變某些人在舊制時被鑑定的等級,而覺得權益受損。這是最實際的擔心。然而,本來新舊制就可能會有不同的鑑定結果。如果新舊制鑑定結果都一樣。那何須勞師動眾呢?但是,鑑定者也無意拿新制作為把身心障礙者人數刪減或等級下降的屠刀,而是期待新制的鑑定結果更符合身心障礙者的現狀與需求。若有歧異,透過申請複評,加入第三種意見,或可減少爭議。

第三,對鑑定人員的質疑。依身心障礙者權益保障第5條規定,鑑定人員的組成是醫事、社會工作、特殊教育與職業輔導評量等相關專業人員組成之專業團隊鑑定及評估。的確,目前鑑定團隊的組成仍然無法完全滿足身心障礙者多元的差異,難免有向醫療觀點傾斜的疑慮。而所謂專業團隊鑑定與評估還是無法完全做到,而被質疑為分開鑑定;且活動、社會參與相對被低度考量。如果ICF到了臺灣仍然回到醫療模式,那就是最大的諷刺了。

最後,需求評估未能結合服務供給。這是最值得政府重新思考的。ICF制度引進的目的之一,就是讓身心障礙者的健康條件與服務需求連結。亦即,被鑑定為哪一類型、哪一項指標之後,可以結合資源供給,提供醫療、社會福利、就業、特殊教育、住宅、交通等服務。可惜的是鑑定與需求評估無法有效連結,服務資源也未能跟進,導致出現有需求無服務的窘境。

據此,以下改善必須跟進。首先,深化鑑定、評估、服務提供人員的訓練,使其充分掌握ICF精神。其次,以合適的媒介、管道,充分提供資訊讓身心障礙者及其家屬瞭解本來就是ICF精神的一部份。第三,增加個人因素(性別、年齡、職業、家庭、文化、族群、區域等)、活動、環境、社會參與等變數的考量,才能真正符合ICF的精神。否則會是白忙一場。第四,盡快建構身心障礙者的完整服務系統,才能吻合鑑定與需求評估同步、需求評估與服務提供銜接的精神。如果沒有足夠的服務提供、環境改善,ICF新制引進也是無法滿足身心障礙者的期待。第五,分區成立ICF鑑定與評估中心,以利使用者方便接受鑑定與評估,簡化程序,從領表到鑑定、需求評估一次完成。最後,該是進行階段性檢討的時候了。尤其,中央政府衛生與福利部門整合之後,重醫療輕福利的批評聲浪一直沒有停過,ICF制度也是考驗之一。如果政府還是習慣以醫療思考身心障礙者的權益保障,根本是與ICF新制背道而馳。

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發佈時間:2016/06/29
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