第185期 以全人照顧為基礎之社會福利與醫療整合服務社區發展(2024年03月)
從權能增強觀點探討失智者之主要照顧者的照顧經驗
隨著高齡化社會的來臨,更易出現疑似老人虐待的事件,以下為兩則社會新聞的標題:「老婦無力照顧失智夫腳套狗鍊拴屋外龍柱!苗栗社會局介入」(黃孟珍,2019)、「駭人!老嫗漏尿遭綁陽台媳淚訴『婆婆自殘』累到快瘋」(鄧惠珍、俞泊霖,2018)。
這兩則新聞中疑似受虐的長者均罹患失智症,主要照顧者表示因無力照顧走失或自我傷害的長者,故不得已將其綁起來;在第二則新聞的照顧者為媳婦,在警方到場時,她激動地拍打自己,大喊「我真的很累了!」、「我已經受不了了!」情緒當場崩潰。事實上,在照顧者的心中是想照顧好長者,而不是虐待他們,但總有諸多對於失智症的不瞭解,自身照顧到極限等無奈之處,而無法妥善照顧失智之家人。
除了以上新聞報導的照顧者狀況之外,尚有另一群照顧者,他們在歷經照顧失智者的各種生理、心理、社會及經濟的壓力後,期待未來有機會將自身走出困境的歷程與經驗,幫助其他類似境遇的照顧者(邱瀅年,2014;施麗紅,2013;陳愷祥,2013);同時他們認為接受研究訪談,讓照顧處境以學術生產方式呈現,更能發揮影響力,是一種重要的社會實踐(施麗紅,2013)。是怎樣的照顧經驗,讓照顧者在遭逢各種艱辛後見苦知福,願意挺身而出,這樣的照顧經驗內涵及促成因子,正是筆者的主要關心。
失智症是一種精神疾病,精神疾病患者及其照顧者常因他人的負向認知而被汙名化(stigma),此結果帶給家庭諸多痛苦,且對個人的因應能力、尋求協助、復原力等產生削權之狀況(鍾佳伶,2010;Muralidharan, Lucksted et al., 2016)。有健康的照顧者才有健康的被照顧者,如同被去權的社工,難為被受壓迫的服務對象增權及進行倡議(趙善如,1999);被削權的主要照顧者,同樣也很難以替失智者之不利處境進行辯護,提供促成其獨立且有尊嚴的照顧,反之亦然,故的確在李香風等人(2017)的研究發現主要照顧者若具備較高的權能,則被照顧之失能老人的日常生活能力較高。權能感較強的主要照顧能積極管理自己的身心、培養正向的態度、主動嘗試理解作為照顧者的角色以提高自身照顧能力、關注他人和自己、支持被照顧者的獨立性,以及與周遭的他人建立建設性的關係(Sakanashi & Fujita,2017)。
在早期療育領域,較早引入權能增強理論,同樣出現類似的研究結果,不具備權能感的父母(照顧者),在接受服務時顯現出壓力、挫折、無力感,且其依賴所提供的服務(Brookman-Frazee, 2004);相比之下,權能感較強的父母能正向自我調整、具備較佳的父母自我效能、投入改變社會上不利於發展遲緩兒童的環境、有意願學習新的親職技巧,以及主動參與兒童的處遇方案、社區資源和政策系統(Scheel & Rieckmann,1998),也就是說,照顧者關注其自身、被照顧者,及社會環境,讓照顧者與被照顧者雙方更具備生活品質。在一項提升罹患嚴重精神疾病患者的照顧者之權能方案(Family Linkeducation Programme,FLEP),實施後發現,該方案能有效減少照顧者的憂慮和不滿,顯著改善其精神緊張、憂鬱並增強其權能感(Chiu et al., 2013)。由此可見,對失智者之主要照顧者而言,其具備權能感的狀況,將攸關其自身與被照顧的生活與福祉。
綜合以上,本文將從權能增強觀點出發,探討失智者之主要照顧者的照顧經驗。首先談論失智者之主要照顧者的不利處境;接著,瞭解權能增強觀點的背景與意義、此一觀點運用在失智者之主要照顧者之研究與社會工作處遇的重要性;最後,討論增進失智者之主要照顧者權能的不同層面與因子,作為未來助人工作者協助主要照顧者之參照。