第184期 障礙平權主流化(2023年12月)
探究障礙到復元的歷程──思覺失調症陪伴者的觀點
根據衛生福利部中央健康保險署(無日期)之《全民健康保險重大傷病各疾病別有效領證統計表》,截止至2021年12月底,思覺失調症領有重大傷病卡總計有100,658人。在相關的統計資料中發現。思覺失調症是屬於需要持續醫療介入的疾病,並有慢性化的狀況出現,需要透過適當的藥物控制,方可控制精神疾病的復發,並能緩解身體上的不適。當患者診斷為思覺失調症,其當下的反應是恐慌與不知道該如何因應病況下生活狀態的改變,許多的問題將接踵而來,讓患者與家屬喘不過氣;尤其照顧者與患者面對各種的壓力,包含社會上異樣眼光、錯誤觀念等,都會導致生活品質的下降。思覺失調症患者發病後伴隨著怪異的行為舉止和出現意想不到的怪異舉動,這些都會造成家庭生活作息和功能運作有極大改變。當前對於思覺失調症的照顧模式包含有醫療、社區復健模式以及由家屬進行照顧,本研究的主要照顧者皆為母親,母親對孩子捨不下的情感,正也是透過陪伴的過程,學習到與生病的孩子相處之道。陪伴者如何從怨懟與排斥,到接納與理解,這段陪伴歷程為本研究想呈現他們的陪伴歷程。
思覺失調症好發於青少年晚期和成年前期,發病時不論是家屬或是孩子本身皆需要承受許多的壓力以及面對疾病產生的各種生活狀態的改變,不適當的照顧或是陪伴對孩子本身都無助於病況的穩定;家屬面對孩子從發病時無助經驗的過程,以及陪伴者在照顧上的困難,並理解到照顧者與發病的孩子在病況未明的狀況所遇到的困境;並從照顧者的陪伴經驗中找出照顧思覺失調症孩子的復原過程,是如何形成保護因子,並將此經驗提供給還在照顧過程的其他家屬的建議。
文中提到家庭復原力(Family Resilience),Walsh(2002, 2016)整合生態系統與發展性的觀點,將家庭復力歸納出三個重要的範疇,(一)信念系統,在困難的情境下有正向的觀點,創造優勢;(二)組織型態,是有彈性能夠改變,成員間能夠相互的支持;(三)溝通流程,是開放性的情感分享,以及能夠協同合作解決問題。當家庭面對發病的孩子,這是家庭需要面對的困境,而家庭的信念系統需要朝復原的觀點啟動,透過主要照顧者正向的陪伴以及尋求外在系統的支持,產生有效問題解決的策略;是故,本研究透過四個超過十年的照顧者,試圖從他們的身上整理出,如何讓照顧者不陷入負向的循環,以他們的陪伴經驗,找到有效的因應策略,以協助其他有此情境的家屬,也能從他們的故事找出關鍵因素,建構思覺失調症患者在陪伴中保護因子的建立給予更有效的因應方式。