社區發展季刊

　　衛生福利部（2023）統計，2021年12月底持有身心障礙證明之人數為120萬3,756人，較2016年12月底增加3萬3,557人，增加2.87％。除東部地區減少1.69％之外，其他地區增加幅度約於1至5％。比較2016年至2021年，65歲以上身心障礙者增加7萬7,624人（16.55％）最多。30歲至44歲14萬0,793人（11.69％）、45至64 歲39萬1,664人（32.53％）、65歲以上54萬6,533人（45.40％）。身障家庭以「兩代家庭」為主，比例為52.90％，其次是「三代家庭」，占20.51％。其居住地點以「家宅」最高占91.89％。顯見身心障礙人口高齡化趨勢加深及照顧壓力逐漸由家庭負擔，身心障礙者生活照顧日益加重之現象（頁1-2）。
　　許倖瑜（2018-2019）調查結果發現：第一，雙老家庭的主要照顧者及被照顧者罹病多達15年以上；第二，身心障礙者的照顧者主要為父母，年齡超過55歲以上占七成以上，被照顧者超過35歲以上占七成以上；第三，八成以上的受訪者之照顧負荷至少於輕度以上，其中極重度負荷者占7％；第四，超過五成的受訪者不知道如何申請長期照顧服務；第五，因家人年紀大，主要照顧者過世或生病家人已無法照顧被照顧者，受到鄰居異樣的眼光；第六，心智障礙者希望有更多工作機會，用來支付照顧費用（頁26-27）。
　　承上，心智障礙者的老人人口逐年增加成為高危險族群，儼然成為國際議題。而國外研究發現，心智障礙者的平均餘命逐年增加，而心智障礙家庭的照顧者因年邁無法再照顧心智障礙者。況且，心智障礙者通常先於父母去世，此乃為一個敏感且困難的問題。英國對一個高發病率地區進行家庭照顧者的比例調查，發現照顧者的主要偏好是留在家庭中。少數父母照顧者更喜歡搬進兄弟姐妹的家，儘管有些人更喜歡與其他心智障礙者一起搬到住宅區。大多數照顧者不希望自己的親戚搬進老年人的住宅或護理機構。這項研究的結果清楚地確定了情感、資訊和實踐這些年邁的家庭照顧者所需的支持；同時，影響政府和服務提供者如何支持父母和兄弟姐妹照顧者的相關性，當家庭照顧者不能再提供家人照顧時，國家應積極研議政策（Taggart et al., 2012, pp. 218-231）。
我國心智障礙者老化議題已受到重視，但對於心智障礙者老化並沒有明確的定義。一般人口群將65歲定義為老人。而心智障礙者的老化有提前趨勢，有些相當接近老化，甚至為失能的現象，卻無法定義標準。西方學者有以40歲以上的心血管疾病與骨骼等健康狀況認定為老人者，亦有以45歲為老化者。我國實務以35歲以上為心智障礙者老化的定義，係考量心智障礙者與障礙疾病有個別差異，為降低篩選年齡及提早預防，而以35歲為老化服務的標準（王國羽，2007，頁3-24；周月清等人，2016，頁3-24；黃憶湄等人，2017，頁293-294）。前述研究為本文之研究動機。
　　盱衡西方文獻，有研究針對29位40歲以上居住在社區的心智障礙者，與那些與31位家人同住的人。研究發現，最常見的問題是視力障礙（33％）、聽力障礙（20％）和心臟問題（20％）。30％的人發現了牙齒問題。以社區為基礎的住宅區的醫療問題比住在家裡的人多，而住在家裡的人有更多的牙齒問題。針對醫療問題進行出兩種居住方式的差異與視力問題、心臟問題和糖尿病有關。這些問題的發生率在以社區為基礎的住宅中明顯更高與家庭樣本相比。隨著年齡的增長，人們的健康狀況和健康需求與智障成年人的變化，往往伴隨著視力、聽力、行動不便、耐力與一些心理負荷的過程（Lifshitz & Merrick, 2003, pp. 364-370）。
　　對日益增長的適當支持問題，老年照顧者和被照顧者的數量越來越受關注的問題。統計身心障礙者的發生人數逐年增加，而照顧者的人數正在減少。作為照顧者和成年人心智障礙者變老，照顧危機將產生雙倍的影響，因為服務需要回應心智障礙者與其照顧者，同時應向政策制定者發出老年人照顧者的相關風險（Eley et al., 2009, pp. 161-166）。
　　心智障礙者壽命更長，有越來越多的家庭看護者被認為是心智障礙人口老齡化的關鍵支持者。當代社會政策導向，強調依賴提供照顧的家庭，以及心智障礙者的老齡化人口和家庭網絡中的照顧能力下降，社會政策迫切需要一個更廣泛的研究基礎，以評估支持成年心智障礙者及其家庭照顧者規劃未來的方法。心智障礙者的觀點經常被排除在研究和未來規劃之外的過程。從研究設計、培訓、決策和評估，不僅在道德上是必要的，而且最需要改善的關鍵（Brennan et al., 2020, pp. 1221-1231）。
　　有西方文獻探討《照顧繼任計畫》，即因心智障礙者成年子女一起老齡化的年長父母的數量逐漸增加。而引起人們關注的問題是，如果父母可能因老邁無法繼續提供照顧，而必須放棄照顧者的角色，假設由其他家庭成員接管照顧（通常是兄弟姐妹），父母擔憂此方法的未來結果是「未知的」。許多研究強調了年長的父母對生活安排、監護權、財務信託、未來的職業和娛樂性的活動以及一般生活方式等需求。無論是住在家裡或有家庭支持的住所，皆意識到有必要為未來規劃，但許多人依靠現有的住宿提供者或其他家庭成員來接手照顧，而不是制定一個明確的計畫，長期研究觀察發現，萬一繼任家庭照顧壓力龐大而無法繼續履約，將產生更多的社會問題。心智障礙者的兄弟姐妹或許不願意成為照顧者，因為兄弟姐妹可能已經有自己的家庭，將造成後續的負擔問題（Walker & Hutchinson, 2019, pp.1512-1527; Walker et al., 2020, pp. 887-895）。
　　由於年長的父母照顧者是一個獨特的群體，面臨特殊挑戰的情況，這是不同照顧親戚的經歷，由於疾病發作引起的創傷。儘管這些照顧者處於退休年齡，大多數父母承擔了撫養子女的任務，包括提供個人身體照顧和其他日常生活的協助（Cairns et al., 2014, pp. 471-480）。
由於年齡相關的健康和行為能力下降，老年癡呆症患者的照顧人員可能面臨特殊風險，老年被照顧者之照顧角色的持續時間長，以及對長期照顧的擔憂。照顧者在經濟、情感和健康犧牲。照顧者可能成為隱藏的患者，而應該盡一切可能確保獲得所有必要的支持，及獲得資源和專業指導，以維持照顧角色的功能（Haley & Perkins, 2004, pp. 24-28）。
　　誠如上述，學術研究鮮有討論地方性的雙老服務，故本文之研究目的係以高雄市心智障礙者的雙老家庭服務進行探討，將高雄市分成東北、西、南、中四個區域，委託社會福利團體，分區辦理心智障礙者雙老家庭支持服務。服務對象為實際居住高雄市之35歲以上之智能障礙者（含智能障礙合併腦性麻痺患者）、自閉症者、精神障礙者，或含有上述類別之一的多重障礙者，且與60歲以上主要照顧者共同居住。本文摘錄2021年各區服務成果所提出的實際經驗為基礎，並引用學術文獻進行討論，具備實務經驗之學術價值，希冀提供國家未來政策規劃之些許貢獻。