第184期 障礙平權主流化(2023年12月)
自立生活與融入社區之居住平權──以「社區居住與生活」創新方案為例
臺灣「社區居住與生活」服務始於「去機構化」、「社區化」、「正常化」之浪潮,看到了西方國家自1960年代以來逐步將採隔離式住宿服務的大型教養院關閉,將長期居住其中的障礙者移轉至一般社區居住與獨立生活,以在社區中像一般人一樣的生活替代在養護式機構中的集體住宿照護(財團法人心路社會福利基金會,2003)。2001年時任財團法人心路社會福利基金會執行長的陳美鈴女士即在當年度的機構聯繫會報上大聲疾呼「20年後,關掉教養院」,當時筆者以心路所屬機構社工員身分參與了這一場會議,深受震撼,也深刻感受到現場大型教養機構主管們的無法接受與怒氣。當時關注與爭取的是全日型住宿機構服務使用者可以有多元的居住選擇,有機會回到一般社區中生活,並且希望還在早療階段的孩子和家長們20年後不會還是只有全日型住宿機構的選擇,希望他們在適當的支持之下可以像一般人一樣在社區中生活,有權利可以選擇、可以自己做決定,包括要過什麼樣的生活、和誰一起生活、住在哪裡(陳美鈴等人,2001)。
時至今日2023年,臺灣已經過《身心障礙者權利公約》(Convention on the Rights of Persons With Disabilities, CRPD)第二次國際審查,不得不佩服當年倡議去機構教養化的先趨者,雖然臺灣2014年才通過《身心障礙者權利公約施行法》,但國內智能障礙服務領域的前輩們早已跟隨世界各國智能障礙服務發展趨勢,大力倡議智能障礙者的社會融合、自立生活與生活品質,以及致力於發展相關服務,從而影響政府相關政策的制定與推展。「社區居住與生活」服務由2004年內政部公布實施《成年心智障礙者在社區居住與生活服務試辦計畫》,初始14個單位參與,至2022年第四季為141個居住單位(臺灣社區居住與獨立生活聯盟,無日期),另依主管機關《身心障礙照顧服務資源布建中程計畫》,2027年預計達到295個居位單位,可以看到政府隨著法令變革、補助政策調整,從試辦計畫到入法成為法定服務項目的進步。
然而在實務上的看見是,即使社區居住服務單位的家數持續增加發展,但以速度上來說其實成長是緩慢的,無法滿足實際需求,全日型住宿機構仍是多數照顧者優先、唯一、最終或不得不的選擇,而這選擇與決定的過程往往沒有障礙者本人的參與。依衛生福利部(2023)《中華民國110年身心障礙者生活狀況及需求調查報告》結果,身心障礙者目前居住地點以「家宅」所占比率最高,占91.89%,住「教養、養護機構」占7.83%,「其他(含社區居住)」占0.28%。若與2016年調查結果比較,住「教養、養護機構」增加2.61個百分點。這樣的結果明顯與西方進步國家發展趨勢背道而馳,極需要再深入探討造成此結果的可能因素。
筆者所服務的團隊因長年執行社區居住與生活服務,在實務操作上發現對於智能障礙者而言,其居住選擇仍然受限,不夠多元;成年智能障礙者未被充分賦權及尊重其需求與想望之表達,也缺乏做選擇與決定的機會與練習,多數只能接受照顧者的決定與安排;智能障礙者的主要照顧者則缺乏對成年智能障礙者在社區居住與獨立生活的信心、想像與準備,也缺乏多元的選項,以及不同於住宿型機構選擇的服務使用成功經驗;而一般人生活的社區對於智能障礙者的接納與友善程度雖隨著社會教育與宣導在理性上有所提升,但實務上要落實在日常生活的接觸、互動時,多數社區設施與大眾亦缺乏準備,需要實際帶領、示範與練習。意即在目前的臺灣社會氛圍,儘管在《身心障礙者權益保障法》文字上沿用了西方自立生活概念,但實務上不管是障礙者本人、照顧者或社會大眾對於障礙者在社區中實踐「自立生活」是缺乏想像的,在現行的服務定義及服務操作上多僅著重提供「一般社區住宅房舍」或「合適住所」的有限選擇,或甚至沒有選擇,而是服務單位早已準備好房舍,障礙者只是帶著行李入住,缺乏CRPD第19條「自立生活與融入社區」的實踐(United Nations Convention on the Rights of Persons With Disabilities, 2006)。
因此筆者所任職之財團法人心路社會福利基金會(以下簡稱心路)為了更積極因應CRPD的國際趨勢與心路長期致力於社區化、一般化、多元選擇的核心價值,心路在2017年開始迄今逐步建構有別於法定社區居住的創新服務,包括短期體驗式社區居住訓練服務(四個月一期)、到宅生活指導、衛星式社區友善資源網絡建構(如:房東、鄰里、商家等)、轉銜服務、支持社區一般租屋及使用法定居住資源(如:社宅登記、租金補貼等)、照顧者準備團體、培育及經營社區友善支持者(生活教練團隊、自然支持者)、辦理自立生活學堂/自立生活學習營,並發展自立生活訓練模組教材(《生活寶典》)、中繼式住宅訓練(以一到二年為期)、照顧者準備教戰手冊編製、同儕經驗與成果分享工作坊等,透過多元且個別化的支持策略來協助智能障礙朋友獲得更能尊重自己想望與需求的居住服務,同時也與障礙者家庭一起工作,支持照顧者展開放手放心的準備,並運用社區工作方法讓社區看見、進而認識與接納、支持智能障礙者在社區自立生活。