第106期 社區照顧(2004年06月)
最小限制的環境—尊重、自由與決定——介紹新竹市成年智障者「社區家園」方案
民國七十五年「人間雜誌」第八期曾經對某個教養機構有如下的描述與控訴:
光陰流逝,孩子的軀幹和頭部長大了,但是四肢卻越發扭曲和萎縮。他們每個人都有名字,只是並不具任何意義,除了用來傳呼和使喚。他們像深山裡孤獨、乏人問津的花草,空自生長然後凋落,沒有人為他們發出一聲嘆息。……一切像死水一樣靜止,繼而變為腐爛,發出惡臭。有些孩子的身體,由於經年累月地躺著,長出嚴重的褥瘡,有的孩子在不潔的環境中感染了皮膚病,不斷地傳染、惡化,終至於整個教養院裡充滿了滯留在兒童身上的異味。……我們在想,是我們整個社會、這些兒童的父母、政府機關,都默許了這種粗疏的教養方式……(身心障礙網,2004)。
十幾年前,在離今日不算近也不算太久遠的那個年代,這樣毫無品質可言的照顧模式仍然在臺灣的某些角落存在,離社區化、正常化、人性化的生活還多麼遙遠!期待智障者在社區中生活是一種奢談。
時至今日,或許一般人仍然認為,智障者終其一生都要在父母的照料下生活,包括許多智障者的父母也都如此認為。因此當父母年邁或過世後,這些成年智障者除非有手足親友願意繼續承擔照顧的重擔,否則進入大型教養機構安置終老,將成為必然的選擇。事實上,多年來推動社區式服務(包括日間照顧中心、庇護工場等方案)的經驗證明,智障者經過日常生活及職業能力之訓練,是有獨立生活的可能。更重要的是,他們有權利被視為獨立自主之個體,讓他們與社會融合並享有社會資源,進而「可以選擇」一個正常化的生活模式。因之,智障者除了參加日間之社區生活訓練外,應該更要有機會在夜間也離開父母的起居照料,接受適當的生活安排,以便為真正的獨立生活作準備。「社區家園」模式之興起,就是為了要達成這樣的目標。更有學者認為,社區家園就是智障朋友的「家」,它不應該是一個「訓練」的「中途站」。因此,每個成年障礙者都應該要有機會住在這樣的環境,只是因著障礙程度與能力的不同,必須給予不同程度的生活支持。
簡言之,「社區家園」,是為智障者提供家庭模式的居住空間,透過完整的社區居住之支持性服務,使其能達到獨立生活的最終目標,包括具備從事烹調、盥洗、家事料理以及就業等一切生活及經濟自足的能力。更期待住民因著居住在社區中,與社區的學校、工作、交通、房舍、公共建築及休閒場所相鄰近,使其可以選擇及便利使用所需的資源與服務,權利如同一般人相同受到尊重(周月清等,2001:41)。
在臺灣,已有臺北的心路社會福利基金會、中壢的啟智技藝訓練中心、新竹市的仁愛啟智中心等各地開辦的社區家園,共同的是,大多是由民間發起、民間自力開辦的服務,公部門著力不多。九十一年在本市林政則市長定期與身心障礙團體代表的座談中,民間團體代表提出了辦理社區家園服務取得房舍的困難,市長會後旋即指示社會局要於九十二年度編列購置開辦社區家園房舍之經費。後順利經議會支持通過該筆預算,市府遂於九十二年度完成向內政部營建署購置六戶國宅之作業,創臺灣省各縣市之先,為第一個由政府購置國宅主動開辦智障者社區家園之案例。