社區發展季刊

疾病對大多數的人來說都是一種負擔，尤其是面對慢性疾病則需要有長期抗戰的準備與勇氣（王美華，2001）。對病患個人而言，疾病的過程是持續進行與發展，病人通常處於具威脅或挑戰的情況下，使得他們無法有能力且有效地適應並完成日常生活；面對生活型態的永久改變，其尊嚴與自尊（self-esteem）受到威脅，這些問題都是病人在罹病前無法完全預先準備或預知（Burckhardt，1987；引自杜青芬，1996）。

漫長的生病過程，會對患者生理、心理、社會等層面有所影響，Lipowskis認為個人對疾病的經驗包括：失落、憂鬱、不良因應策略，且這些是交互發生（引自謝玉玲，1996）。因此，個人如何去看待及因應疾病所產生的影響，對於病人日後的適應有密不可分的關係。

癲癇係一常見的慢性神經系統病徵，也是兒童及青少年最常見的慢性疾病（謝玉玲，1998；陳麗娟，2001）。盧玉強（2000）曾指出美國每年約有0.5～1%之美國人發生癲癇，台灣目前也約有22萬之癲癇人口。據遲景上（1985）以台中地區38所小學共57,944位學齡兒童為研究對象，發現共有388位國小學生患有癲癇，其罹病率約為0.67%，也就是說每一千位學齡兒童裡有6.7位學童患有癲癇；換言之，台灣至少有3至4萬名兒童是癲癇患者（關尚勇，2000）。Forsgren（1996）發現年紀在19歲以下的癲癇發病率，占最多的是介於10～19歲之間者（陳麗娟，2001），此時期正為青少年期發展的重要階段；而癲癇疾病的特徵為「不定時的再發」和「不確定的發作頻率、嚴重度及預後」（胡菊真，2002）；因此，對於罹患癲癇慢性病的青少年而言，他們不只面臨自己原本人生發展之重要轉型，還要面對因疾病所帶來之社會心理問題。由於慢性疾病會干擾個人的生活品質，癲癇病患出現的症狀常常是持續的，因此更影響病患的生活作息（陳麗娟，2001）。

研究者曾服務於醫療機構，無論在門診、住院或是參加癲癇病友團體活動時，發現許多癲癇青少年患者，其社交退縮沒有朋友，缺乏基本生活能力（如：雖肢體完好無損，卻從不曾單獨出門），無法就業，有些受到家人過度照顧保護而產生親子衝突，處處可見疾病影響個體及家庭的生活品質匪淺。然而也的確有另一類積極正向的病患，他們不受疾病限制，無論在學習游泳（許多泳池禁止癲癇病患進入）、才藝創作等方面，仍能發揮所長而有不錯表現。在許多慢性病病人的相關研究發現，對於疾病的認知愈好，面對疾病態度愈正向，且自我照顧行為也愈積極，生活品質也隨之提升（Dunn, Beeney, Hoskins & Turtle, 1990；黃世滋，1995；引自黃秀梨、吳佩蓉、許淑蓮、蔡敦仁，1996）。

對慢性病患來說，「因應」是指為了保存身體和精神的完整性、恢復或補償失去的自我能力，努力降低慢性疾病所帶來的威脅，並緩和其所引發的不良情緒，所採取的所有認知與行動（蔡麗美，1994；鄭幸宜，1998）。國內外有關慢性疾病的研究均顯示：正常化（normalization）是病患以及其家屬最常用的因應策略 （ Mott, 1985；引自白瑞生、黃愛娟，1991）。由於慢性疾病患者仍有相當長的時間可以存活，因此需要學習與疾病共處，以改善生活品質，降低疾病衝擊。

由於醫療不只是延長患者的生命而已，醫療的目的也是在幫助患者提昇生活品質及生命意義（鄭美玲，1997）。研究者從臨床工作上的觀察發現，病患的抗病過程，從瞭解／接納疾病，到生活適應／因應策略的選擇，並非跳躍式的進行，其中深受個體主觀壓力覺知、人格特質與社會支持的影響。因此，本研究的目的，即欲以深入探究癲癇青少年生活壓力、人格特質、社會支持與個體因應策略之關係，認為因應是一個改變的過程，並以Hill（1958）所提出的ABC-X壓力模式作為驗證此假設之架構。（見圖1）。

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圖1　ABC-X壓力模式
資料來源：Hill, 1958.（引自周月清等，1994）