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特別企劃

「為什麼是我?」——失智症患者的自我調適與接受

  獲頒「第七屆金點獎˙金點英雄個人獎」的林祈松先生,是臺南市永康區中華社區照顧關懷據點主任,罹患輕度失智症的他,不斷嘗試著調適與接受生活與身心狀態的巨變與衝擊,藉由積極參與社區事務,投入社區關懷據點課程,與鄰里間密切而友善的互動,希望透過自己親身的經歷,讓更多人能夠認識「失智症」,帶來更多溫暖的鼓勵。

巨大的衝擊/漫長的適應

  林祈松先生對許多事務都有著強烈的責任感與使命感,不論擔任哪一種工作職位,都十分恪守職責。結束中國大陸的工作返臺定居後,便在社區擔任志工與據點主任,他本著服務的熱忱,儘可能地奉獻所長,希望能夠連結社區居民間的情感,對鄰里間的關心與照護不遺餘力。

對林祈松和蘇金治來說,社區給予他們非常大的鼓勵、支持力量,而投入社區事務與志工工作,也讓林祈松先生的心境上有能更加開朗的轉變。

  然而,意料之外的失智症突如其來地降臨,不僅打亂了他的人生規劃,也讓週遭的家人親友的生活有了天翻地覆的變化。肩負主要照顧責任的妻子蘇金治回憶起那段時間,她仍感到「同喜同悲」的飄搖與艱難。至今他們都無法確知疾病的灶因,可能因為壓力過大,或者沒有得到充分的休息,但蘇金治仍強打起精神,樂觀地說:「既然得到了,那就盡量接受它」。

  對林祈松先生來說,疾病帶給他的困難,除了來自於生理上的不適與不便外,最大的打擊仍然是在思考與精神層面上的;長期以來他為了整個社區盡心盡力,生病之後許多事都不能做了,讓他感到格外的沮喪與洩氣。而對蘇金治來說,在彼此與疾病共處的時間裡,一定有許多爭吵、不滿與不解,然而除了主動的忍讓與釋懷之外,朋友的鼓勵以及社區群體的支持,都是看似一片黑暗的處境裡的耀眼曙光。

  例如二人戲稱的「56俱樂部」,其實就是住在56號的鄰居非常熱情,每每都會主動招呼、相約出遊,讓林先生有了更多機會外出活動,培養樂觀的心態,也能更加遠離疾病帶來的沉悶與陰鬱。

邁向「自立生活」──社區的力量

  「自立生活」,是所有生病的人最重要也最渴求的目標,對林祈松先生而言,罹病後他仍然希望能夠參與社區事務。林祈松先生說,大多數得到失智症的人都會隱藏自己的病況,因為那是一個「弱點」,也擔心會對其他人造成不便或困擾,但是走出家裡、走進社區的過程中,可以遇到很多人,大家都會給予很溫暖的鼓勵和協助,都讓他的心境開朗許多。

  另一方面,他也不斷思考自己有哪些資源可以與社區產生更密切的連結,2020年的「台南市失智防治行動」,奇美醫院推廣失智友善社區的「失智友善館」方案中,選定了中華社區為示範點,他將過去自學、自製的「碗粿」做成教案,浸米、磨米、炒料、加水、炊粿,每個階段都詳細說明並親自示範,寓教於樂的互動過程,成為十分受到歡迎的社區參訪亮點。

林祈松先生自製的碗粿頗受到鄰里的好評,他也不藏私地將其轉化為課程教案,讓更多來參訪的民眾可以得到寓教於樂的體驗。

 

正視「疾病」的勇氣

  林祈松先生非常擅長於釣魚,除了出於自身的興趣外,也如「家傳絕學」一般,談到魚的種類、習性、方法與過往追逐「魚群」的趣事皆能侃侃而談;現在雖不少鄰里與親朋好友仍會相約以「魚」會友,但體力不若從前的他仍有些力有未逮,言談間也透露出一絲惋惜。

  不論如何,林先生對於喜愛事物所散發出來的熱情,除了與常人無異之外,更表現出他現在積極、勇敢面對「失智症」的勇氣;他不願被打倒,「也不會被打倒」,在這份強烈的意志下,我們可以看到從主要照顧者的妻子、兒子、女兒等家庭成員的理解與主動協助,到整個社區鄰里的鼓勵,結構成一張支撐的網,在這個過程與經驗裡,每個人都獲得了許多成長。

  對「失智症」這項疾病來說,也應該具備不同的認知。在罹病年齡有下降的趨勢,以及出現更多元、複雜且非典型症狀的當代,如何及早地辨識早發的徵狀、及早治療,或許也成為新的課題。

由奇美醫院連結資源所出版的社區作品集中,收錄了林祈松、蘇金治以及其他更多居民的生命故事,這些珍貴的紀錄除了展現社區旺盛的生命力外,也記述著每個人的生命歷程與奮力的身影。

 

 

 

撰文、攝影|洪敍銘
採訪|蔣麗音、洪敍銘

發佈時間:111/07/01
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