自立生活的實踐與挑戰──社團法人台灣身心障礙者自立生活聯盟
重重阻礙的日常生活
現任社團法人台灣身心障礙者自立生活聯盟理事長的林君潔女士，曾有多次「被拒絕」的經驗，大眾習以為常的生活經歷如：上學、搭乘大眾運輸甚至外出用餐等，對君潔來說，卻是重重阻礙。在當時科技輔具尚未普及的年代，君潔因為特殊的身體構造，必須依賴主要照顧者母親以手推輪椅協助行動，也因此，她與輪椅和照顧者可說是實質意義上的「相依為命」。
身心障礙領導人才赴日培訓計畫
直到2004年，司法系畢業的君潔，就跟其他的大學畢業生一樣，對未來的職業生涯感到茫然，透過網路因緣際會之下接觸並申請了日本公益財團法人DUSKIN愛之輪基金會主辦的亞太身心障礙領導人才赴日培訓計畫，經過嚴謹的海選及面試，有幸入選成為臺灣代表。從此，對於自立生活的體驗，有了重大轉變。
社會模式的實踐
在赴日參與培訓的過程中，君潔感受到最大的衝擊，是「社會模式」讓她的「障礙好起來」了。過去在臺灣生活，感覺自己是被保護著、小心翼翼地避免不受到傷害，也因而失去了很多機會與權利；而當時在日本研修時，卻是被支持著、自由自在地行動，（在提供完整支持服務的前提下）不只可以去想去的地方，甚至是開車和滑雪，以前從來不曾想過有一天可以做到的事情，到了日本，彷彿夢想成真，自己再也不是那個被診斷為「重度障礙」的女孩。
正因為這樣的經歷與親身體驗，讓君潔下定決心，一定要做出改變！回到臺灣後的君潔，致力推動「自立生活運動」，讓許多身心障礙者走出家門，體驗到障礙者自己不曾想像過但是對社會大眾來說，早就習以為常的生活。
林君潔回臺後致力於推動「自立生活運動」，幫助障礙者拿回生活的自主權。
自立生活運動
所謂的自立生活（Independent Living for Disabled People），起源於美國，並在歐美及日本等國家備受重視，其理念在於，推廣障礙者（包含身心，身障者少了心和隱形障礙）與一般人一樣具有自主決定權並完全參與社會之哲學思想，且強調將「障礙」視為一種「個別差異」。
推動自立生活運動的過程中，對於障礙者生活的轉變，君潔也分享了令人印象深刻的案例有二，一是2021年舉辦的活動，邀請雲林的障礙者來到臺北體驗生活的便利性，也到總統府進行參訪，當時一共來了9位輪椅者，但總統府入口的無障礙通道只有一條，除了要面臨層層開關門的關卡並且要繞很大一段路之外，無障礙通道也跟非障礙者通道有所隔閡。經過了這次的參訪，總統府事後也據此積極地改善了無障礙通道設計。經過這次經驗，更加堅定了障礙者應該被鼓勵走出家門並參與社會的自立生活理念。
另一個案例，則是障礙者從原本長時間都待在家中接受照顧，直到受自立生活觀念與協助走出家門後，生活經驗因此豐富了起來，開始有了自己的想法和思考，也對未來產生了期待和憧憬。從一件簡單的小事，例如：到手搖飲料店買一杯飲料，都可以是讓他們抉擇長達1小時之久的大事，只因這件事在過去，從來沒有機會體驗過，障礙者在透過自立生活運動的推廣與支持，對自己的生活乃至於人生，從此擁有了自主的選擇權。
身心障礙者的權益保障
臺灣於1980年首次公布《身心障礙者權益保障法》（以下簡稱《障權法》），並於1984年公布《特殊教育法》，更於2014年通過《身心障礙者權利公約》施行法，期間並經歷了多次的修法沿革，顯見臺灣對身心障礙者權益保障之重視。雖然與聯合國發布的《身心障礙者權利公約》理念，仍有一段需要努力的空間。君潔以自身的生命經驗及實際倡議推動自立生活運動的經歷，提出《障權法》仍應修法的想法，期待相關法律能夠更加符合《身心障礙者權益保障法》CRPD的宗旨及精神。包括障礙者在出席公部門、會議及相關程序的代表上，應有更高參與比例的保障；其次，《障權法》第五章支持服務的第50條中所提及有關障礙者所需之個人支持及照顧，其中，個人助理是支持自立生活相當重要的支持服務環節，然而，無論是在編列預算或法律位階上，仍未受到足夠程度的重視，導致常常努力推動自立生活，卻礙於服務資源有限而無法真正實踐的窘境，期待未來在支持服務上，提倡原本需透過不同單位申請資源，改為各個部會資源的連結整合，更貼近以人為本的服務精神；最後，也期待未來持續倡議，通過無障礙專法的立法，讓所有與身心障礙者的相關無障礙服務與資源，能夠整合在同一個母法中，並獲得中央法規位階的最高保障。
社會大眾的身心障礙者權利意識
臺灣法規在身心障礙者的權利保障方面，已獲得一定的進展，但整體社會對於身心障礙者的觀念及看法似乎仍未跟上腳步。若欲推動障礙者平權，提升社會大眾的障礙權利意識是不可或缺的一環，比起被動遵守法律規範，若能由社會大眾自發地關注甚至營造無障礙環境設計，效果將更為顯著。君潔認為，最有效的做法，是讓社會大眾「接觸和體驗」，接觸，指的是讓社會大眾與身心障礙者的直接互動，去認識並了解跟自己有個別差異的群體；體驗，則是設計相關障礙或生活不便的體驗活動，讓社會大眾經驗到障礙者可能面臨的阻礙或挑戰，進而能夠設身處地重視無障礙環境的營造。舉例來說，法院等政府部門過去並未設置輪椅席位，但隨著障礙者成為不同的角色進入司法領域，現在已有許多法庭開始設置輪椅席次；其他公共場所，包括博物館、劇院或球場等大眾娛樂，也隨著身心障礙者權利的被重視，陸續設置了身心障礙座位的保留席，也正在慢慢改善購票機制，此一現象逐漸普及。但要真正做到讓社會大眾接觸和體驗障礙者群體，依舊要回歸到最初的目標：鼓勵障礙者走出家門，讓更多的人看到，並且共同參與社會及生活。這並非喊口號就可以做到的，而是需要透過同儕的支持與鼓勵，讓待在家中的身心障礙者及照顧者看見，原來可以有機會參與社會，讓生活有更多的體驗與可能性。
自由自在的無障礙生活
期待臺灣無論在法規制度、無障礙環境或者社會大眾意識等各個方面，都能持續朝著符合《身心障礙者權利公約》的精神，讓自立生活運動不再只是口號形式，而是真正落實在你我的日常生活中。障礙者的生活，不必因為生理或心理上的限制，而在環境上處處遇到阻礙，而是能夠「習以為常」、「暢行無阻」。
採訪｜蔣麗音、鄭景元
撰文、攝影｜鄭景元
