雙重老化的挑戰——身心障礙者與高齡家長在社區自立生活的困境與出路(上)
臺灣社會正面臨快速高齡化的浪潮。預計在2025年,臺灣65歲以上的人口比率將會達到20%,正式邁入超高齡社會。在這樣的大背景下,身心障礙者及其家庭所承受的「雙重老化」壓力,特別是智能障礙與自閉症家庭,顯得格外沉重且值得深切關注。根據2023年底的統計數據,臺灣身心障礙者人數約為125萬人,占總人口數約5.1%到5.3%左右。觀察障礙人口結構的變化趨勢,可以發現65歲以上的障礙人口數的增長速度,比15到64歲的青壯年障礙人口數高出了1.3倍。
過去,許多心智障礙家庭的照顧模式,往往是障礙者與他們年邁的父母彼此間形成的「互相照顧」關係。然而,當障礙者與主要照顧者雙雙步入老年階段,他們將同時面對生理、心理、經濟等多重面向的挑戰與壓力。面對這樣的困境,將機構安置視為唯一的選項是不夠的。社會必須在社區中創造出更多的服務條件與支持,讓這些家庭能夠在熟悉的環境中安心老化,並促進障礙者實現自主生活(自立生活)的價值。
本次座談會由東吳大學周怡君教授主持,並對應《社區發展季刊》194期之核心議題「高齡障礙者的社區照顧與自立生活」,邀請了王幼玲監察委員、中華民國智障者家長總會黃宜苑社工督導、臺北市政府社會局身心障礙者福利科曾春暉科長與談,他們也同時具有家屬、實務工作者以及政策推動者的多元角色,藉以深入探討心智障礙者老化過程中的特殊需求、現行照顧策略存在的落差,以及如何在社區中建立多元且彈性的居住與支持系統。
從察覺老化需求到照顧策略調整
一、障礙者進入老化階段時,身體、心理或生活功能的變化
心智障礙者步入老年的過程,雖然與一般人的老化有相似之處,但其「雙重老化」的複雜性使其面臨許多特殊的挑戰。從實務觀察來看,心智障礙者確實有「提早老化」的趨勢。有些個案在年初看起來,就比去年年底蒼老許多,這種變化可以從他們的說話方式和外在體態上明顯察覺。
在生理變化方面,心智障礙者身體機能的變化往往比心智功能上的變化來得更早且顯著。他們容易出現消化系統變差、更容易生病等狀況。特別是,由於他們普遍缺乏良好的健康管理意識,生活上可能不夠規律,運動不足,隨著新陳代謝減慢,也面臨血壓、血糖、體重等健康指標在危險邊緣徘徊的風險,且比一般人更明顯。此外,骨質流失和「牙口不好」被許多實務工作者視為心智障礙者老化的早期徵兆。對於女性心智障礙者來說,停經時間也有提早的趨勢。有些心智障礙者,特別是自閉症者,原本就有高焦慮傾向,老化後可能伴隨健康共病問題的增加,例如高血壓。
在心理功能與生活適應方面,心智障礙者在面對老化和疾病時,缺乏對自身身體狀況的敏感度與表達能力。當他們感到疼痛或不適時,無法清楚說明,有時可能以行為退化或表現異常的方式呈現,這使得家長或專業人員難以辨識病痛,可能導致健康問題被忽略。
「退休」對心智障礙者而言,也構成巨大的衝擊。許多人透過工作獲得生活中的成就感與穩定感,一旦退休,即使身體狀況尚可,但由於他們通常「不太會主動去安排自己的休閒生活」,也較難連結友誼,退休後生活的空虛感會加劇,並可能出現反應變慢、話語減少等現象。有觀察認為,工作其實是一種延緩老化的有效方式,因此在老化症狀開始出現後,「貿然決定提早退休並不是一個明智的決定」。此外,部分心智障礙者在老化過程中,也可能出現類似失智的「赤字」狀態,或伴隨精神障礙共病的狀況。他們在生活技能上(如財務管理、認知理解)的不足,也會因老化而變得更為明顯。
二、家人與照顧者如何辨識「照顧需求」?
照顧需求的轉折並非突發的巨變,而是一個需要細心察覺的、由一點點累積起來的漸變過程。
外部可見的訊號包括從外觀上的明顯老化、說話方式或反應速度的減慢,這些都是邁入老化階段的徵兆。疾病的確診則是最為明確的轉折點。一旦確診糖尿病、高血壓等慢性病,或者精神疾病症狀開始出現,就代表必須調整照顧模式。此外,功能上的退化也應被視為轉折點。例如,原本可以獨立自理的青年,變得無法獨自外出就醫,因為他們不具備獨立看病、掛號、理解治療過程的能力,這時家人必須全程陪伴,使家庭照顧的負荷大幅增加。
然而,最大的轉折點往往來自主要照顧者結構的變動。當身為父母的主要照顧者開始年邁、生病,甚至面臨離世時,就會引發家庭對未來照顧的極度擔憂。家長們普遍最擔心的問題就是:「如果心智障礙者自己在家住,萬一生病了,也不會求助,可能會無人照料。」這種焦慮促使家長開始主動尋求機構安置或社區居住的資源,因為他們的潛在情感訴求是「至少有人看著他」。這種尋求外援的行動,即是家庭照顧模式必須轉向制度支持的訊號。
三、當原有照顧方式逐漸不符需求時,該如何調整?
當照顧需求進入轉折點時,原有的家庭或日間照顧模式必須做出彈性調整,以應對日益增加的複雜性。
首先,健康管理必須從被動轉為主動介入。由於心智障礙者對自身狀況不敏感,家人或專業人員不能僅依賴他們的主訴。例如,對於血糖或血壓偏高的青年,需要有穩定的力量去督促他們規律生活、注意飲食。這種督促有時甚至可以透過社區的非正式網絡來實現。其次,退休安排需要彈性化。對心智障礙者來說,突然完全從工作崗位退下,會帶來巨大的生活衝擊。因此,可以參考歐洲國家的「近似退休」概念,讓他們轉為兼職或減少工作時間,維持部分的社會參與和成就感,以延緩老化。
再來,居住與支持系統的規劃必須超前部署。家長們必須及早規劃孩子在未來的居住安排,因為機構不該是唯一的選項。應當在社區中創造更多的條件,支持高齡障礙者實現自主生活。最後,在照顧模式上,必須跳脫傳統的「全職」和單一服務模式。例如,針對難以獨自外出就醫的問題,應結合社區的居家醫療資源,提供到位的醫療服務。對於生活技能上的不足,則應訓練他們在日常生活中處理事務的能力,例如自行購物、金錢管理等。
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