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好書推薦

人的靈魂應當沒有障礙——《我要我的自立生活》

障礙的環境,弱化了我們的能力,窄化了我們的生存空間,我們需要比常人花上多倍的力氣,突破重圍,才能生活下去。……希望每一個你,發揮自己的影響力,學習對多元群體的尊重,多一點同理及實質行動,讓這個社會更美好、更無礙。——本書〈推薦序三〉,頁27。

        身心障礙者有能力自立生活嗎?瑞典組織「障礙者個人協助」的創始者,以及美國加州柏克萊大學障礙學生「自立生活」運動參與者之一,Dr. Adolf Ratzka說得好:「真正影響障礙者生活,不是被評估的損傷程度,而是國家的政治。」(頁7-8)本書所收錄共十三位身障者的經驗談,皆真實呼應了這句話。

  《我要我的自立生活》本書的四位主編皆為社會工作或衛生福利相關領域的學者,藉由系列訪談,真實記錄受訪障礙者的成長歷程、生命故事與其自立生活的現狀,強調障礙者就跟你我一樣,擁有平等權利的「自立生活」(頁6)。透過他們的第一線經歷與感受,有感地讓讀者看見:他們當年所面對的,是什麼樣的世界?以及即使到了今日,社會福利措施更顯完備,仍有不少能夠再精進的地方。

  本書的序幕由〈社會制度下障礙者的生命悲歌〉沉重地揭開:哈克成長過程中的各種「被剝奪」,受教權、就業機會……,甚至是一般人習以為常的,「搭乘公車」的權益;因為職災緣故,就此改變一生的善治,遭受居服單位的遺棄與拒絕,個人助理提供時間短於實需時間,以及流動率太大無法交心的問題;從小受到過多保護,導致與現實脫鉤,真要面對現實世界反而很有壓力的寵愛,縱使有大學學歷,卻礙於種種限制,只能和一般身障者一樣賣口香糖維生……。

  第二幕〈我的蛻變由「自立生活」開始〉的秀君、博宇、媛甯、小君,實踐了一定程度的自立生活,讓人生更加豐富(頁85)。有些觀念誤認「自立生活」代表凡事都自己來,不須倚靠別人,但實際應是藉由個助、居服員協助生活中的不便,並且能夠依照自己的意思行動(頁93),到想去的地方,參加課程或遊玩等,不再受限於家人或照護者。

  「環境改變,移動就會方便」,只要從環境著手改善,障礙者的出入便會順暢許多,不一定需要勞託別人。然書中也點出,今日仍有諸多障礙者實行自立生活的不便之處,例如住處的無障礙設備:無障礙坡道、電梯、門寬能否利於輪椅進出、浴廁有無扶手。此外,男性障礙者普遍較難找到同性別的個助。女性障礙者資源雖較多,不過受到社會價值觀的影響,長輩總會特別擔心女性獨自居住的安危(頁122)。這使得男女障礙者的自立生活各有其難處。

        對於期望過上自立生活的障礙者而言,電動輪椅是多麼重要的一項輔具,但電動輪椅價格不斐,而書中小君的案例中,即使是確實的需求者,卻因資格不符失去輔具相關補助──我們應該反思:社福體制應當以使用者的需求為主,而非嚴格把關資格的審查(頁135)。

        書中所採訪的障礙者,有些是後天造成的障礙,只是他們發生的時間較早。我們也無法保證自己在未來,是否會因為老化的身體狀況,忽然轉換為「障礙者」的角色(頁239)。今日為障礙者提供的福利措施,將來也許我們的家人、朋友,甚或是自己都會用得上。不需要再區分出「正常人」與「非正常人」,或是「我們」與「他們」,大家都是一樣的,有著生而為人的種種需求、尊嚴。改善環境與福利措施,只是為了讓大家的起跑點更接近。「人生而平等,沒有任何一個人的價值優於另一個人,是社會和人類的偏見製造了歧視與障礙」。

障礙者只是看起來不方便而已,可是我們也和一般人一樣,有眼睛、有鼻子,也是媽媽懷孕產下,為什麼障礙者跟一般人還要分別呢?我覺得只要是人,就有權益,只不過世界上的人認為障礙者比較弱勢,……我還是想要屬於我的人生,可以有自己的目標,過自己想要的生活。(頁74)

撰文推薦|姚芳慈

【書籍資訊】

主編/周月清、張家寧、陳毅、呂又慧
出版/松慧有限公司
出版日期/2019.4
ISBN/9789867599919

發佈時間:111/05/09
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