人的靈魂應當沒有障礙——《我要我的自立生活》
障礙的環境，弱化了我們的能力，窄化了我們的生存空間，我們需要比常人花上多倍的力氣，突破重圍，才能生活下去。……希望每一個你，發揮自己的影響力，學習對多元群體的尊重，多一點同理及實質行動，讓這個社會更美好、更無礙。——本書〈推薦序三〉，頁27。
身心障礙者有能力自立生活嗎？瑞典組織「障礙者個人協助」的創始者，以及美國加州柏克萊大學障礙學生「自立生活」運動參與者之一，Dr. Adolf Ratzka說得好：「真正影響障礙者生活，不是被評估的損傷程度，而是國家的政治。」（頁7-8）本書所收錄共十三位身障者的經驗談，皆真實呼應了這句話。
《我要我的自立生活》本書的四位主編皆為社會工作或衛生福利相關領域的學者，藉由系列訪談，真實記錄受訪障礙者的成長歷程、生命故事與其自立生活的現狀，強調障礙者就跟你我一樣，擁有平等權利的「自立生活」（頁6）。透過他們的第一線經歷與感受，有感地讓讀者看見：他們當年所面對的，是什麼樣的世界？以及即使到了今日，社會福利措施更顯完備，仍有不少能夠再精進的地方。
本書的序幕由〈社會制度下障礙者的生命悲歌〉沉重地揭開：哈克成長過程中的各種「被剝奪」，受教權、就業機會……，甚至是一般人習以為常的，「搭乘公車」的權益；因為職災緣故，就此改變一生的善治，遭受居服單位的遺棄與拒絕，個人助理提供時間短於實需時間，以及流動率太大無法交心的問題；從小受到過多保護，導致與現實脫鉤，真要面對現實世界反而很有壓力的寵愛，縱使有大學學歷，卻礙於種種限制，只能和一般身障者一樣賣口香糖維生……。
第二幕〈我的蛻變由「自立生活」開始〉的秀君、博宇、媛甯、小君，實踐了一定程度的自立生活，讓人生更加豐富（頁85）。有些觀念誤認「自立生活」代表凡事都自己來，不須倚靠別人，但實際應是藉由個助、居服員協助生活中的不便，並且能夠依照自己的意思行動（頁93），到想去的地方，參加課程或遊玩等，不再受限於家人或照護者。
「環境改變，移動就會方便」，只要從環境著手改善，障礙者的出入便會順暢許多，不一定需要勞託別人。然書中也點出，今日仍有諸多障礙者實行自立生活的不便之處，例如住處的無障礙設備：無障礙坡道、電梯、門寬能否利於輪椅進出、浴廁有無扶手。此外，男性障礙者普遍較難找到同性別的個助。女性障礙者資源雖較多，不過受到社會價值觀的影響，長輩總會特別擔心女性獨自居住的安危（頁122）。這使得男女障礙者的自立生活各有其難處。
對於期望過上自立生活的障礙者而言，電動輪椅是多麼重要的一項輔具，但電動輪椅價格不斐，而書中小君的案例中，即使是確實的需求者，卻因資格不符失去輔具相關補助──我們應該反思：社福體制應當以使用者的需求為主，而非嚴格把關資格的審查（頁135）。
書中所採訪的障礙者，有些是後天造成的障礙，只是他們發生的時間較早。我們也無法保證自己在未來，是否會因為老化的身體狀況，忽然轉換為「障礙者」的角色（頁239）。今日為障礙者提供的福利措施，將來也許我們的家人、朋友，甚或是自己都會用得上。不需要再區分出「正常人」與「非正常人」，或是「我們」與「他們」，大家都是一樣的，有著生而為人的種種需求、尊嚴。改善環境與福利措施，只是為了讓大家的起跑點更接近。「人生而平等，沒有任何一個人的價值優於另一個人，是社會和人類的偏見製造了歧視與障礙」。
障礙者只是看起來不方便而已，可是我們也和一般人一樣，有眼睛、有鼻子，也是媽媽懷孕產下，為什麼障礙者跟一般人還要分別呢？我覺得只要是人，就有權益，只不過世界上的人認為障礙者比較弱勢，……我還是想要屬於我的人生，可以有自己的目標，過自己想要的生活。（頁74）
撰文推薦｜姚芳慈
【書籍資訊】
主編／周月清、張家寧、陳毅、呂又慧
出版／松慧有限公司
出版日期／2019.4
ISBN／9789867599919
