當孩子也老了：雙老家庭的全生涯照顧——育成社會福利基金會
財團法人育成社會福利基金會（以下稱育成）由一群心智障礙者的家長催生，以家長為主體，開創一條「全生涯支援」的路：陪伴孩子從小到老，走過生命的每個階段。賴光蘭執行長自己也是家長，以照顧者的角度，看著孩子們成長、再慢慢變老。較少人觸及的，正是這群長大了的孩子在逐漸變老了以後，家庭面臨的困境，以及機構可以如何提供協助的課題。
老化提早報到，評估也要往前移
心智障礙者的老化往往會更提前地到來。賴執行長觀察，許多服務對象大約35歲就出現行動變慢、慢性病增加的徵兆，部分唐氏症患者還可能合併失智。育成因此提供了逐年評估，35歲以上的個案改成每半年1次。特別的是，這份評估是針對個案自己過去狀態的對照。例如，從前30分鐘吃完一頓飯，現在要花上1個小時，那就顯現出身體變化的訊號。這些觀察也成為個別化服務計畫重要基礎。育成會因應服務對象老化，再據此調整環境與服務，如加裝感應照明、換上具有自動感應功能的衛浴設備等等。她也提醒，育成服務的心智障礙者障別多元，第一線的服務人員都得針對不同狀況分別判斷並進行對應的專業訓練，並非單純地套用單一做法。
財團法人育成社會福利基金會賴光蘭執行長
說不出口的不舒服
延緩老化的體適能活動，雖然和一般高齡照顧相近，但他們老得更快，更仰賴專業的觀察與訓練。不過，賴執行長坦言，除了老化以外，是醫療上的「說不出口」，是這群孩子們在一般機構或照顧情境下，時常面臨的困境。他們多半無法非常準確地描述自己哪裡不舒服，疼痛也可能轉換成情緒反應表現出來。舉例而言，曾有住在社區家園、6人1戶的服務對象，連續幾晚在房裡喊叫、影響了同住的人，幾經觀察才發現是牙痛，就醫後便安穩下來；也有人長期摸著肚子、不肯吃飯，送醫檢查才查出病灶。正因如此，第一線人員的敏感度與長年累積的經驗，往往是及早察覺的關鍵。
心理狀態的關照，同樣容易被低估甚至忽視。心智障礙者高度依賴熟悉的環境與人之間的信任感，換新的場域、新的照顧者都可能引發內心強烈的焦慮，安全感對他們格外重要，接住情緒也因此成了照顧的一環。
所有育成的教保員與服務人員用心打造、建立信任、安全的環境。
放手的兩難，與第一線的界線
社會工作方法把個案權益放在最前面，但在心智障礙者的照顧裡，理解家長在想什麼同樣重要。換言之，在育成的服務現場，家長也是非常需要被同理的對象；家長想的是把孩子保護好、照顧好；機構與第一線人員想的卻是讓服務對象學著獨立，因為父母總有一天會老、會離開。兩種善意，在現場卻往往出現相反的方向。
她以實例說明這份兩難。有些能力不錯的服務對象其實可以自己搭車、走路前來，家長卻基於保護不願放手，一旦家長生病無法接送，孩子的生活立刻受到影響；也有家長捨不得更換熟悉的教保員，甚至集結其他家長一起反對，卻未必顧及到教保員結婚搬遷、離職的權益。育成的回應和服務策略，在於「持續溝通」、「提早規劃」，並引導家長及早面對信託、監護或輔助宣告的認識。
賴執行長也相當注重第一線工作者的服務「界線」。助人者若把家長的焦慮全往自己身上攬，終究難以為繼。為了保護同仁，育成訂出規範，老師與家長不得以私人通訊軟體聯繫，改用公開、彼此都看得見的方式互動，既減少誤解，也讓善意不失分寸。她也特別肯定社工的督導制度，個別輔導加上每月一次的團體督導，可以讓一起討論案例、更新法規與資源訊息；育成也提供員工協助方案、合理薪資與人力支援，在服務對象出現情緒或行為狀況時及時提供支持。
服務體系之間的縫隙
心智障礙者的老化橫跨身心障礙與高齡兩個分類，兩套服務體系長期各自運作，容易在中間留下縫隙。這個結構性的課題，讓賴執行長把焦點放在「整合」與「銜接」。她舉例，可以使用身心障礙全日型服務的服務對象，假日返家後若因父母年邁、無力照顧，卻反而因資格重疊而無法再申請長照。她期待身障與長照能夠整合，或設置專責照顧老化心智障礙者的單位，並讓護理之家與長照人員接受相關培訓，理解這群不擅言語、也很少替自己爭取權益的服務對象。
「雙老」是她反覆提起的關鍵。賴執行長說，作為家長，自己最放不下的，必然是「以後孩子該怎麼辦？」。在邁向超高齡化及少子女化的當代臺灣社會，政府與社會大眾必須更加正視雙老家庭，把家庭支援與喘息服務做得更完整，讓緊急安置與臨時托顧不再因縣市不同而落差太大；若能建立公正的評估機制，讓真正需要住宿照顧的人由國家穩定接手，才是讓家長們安心、放心的方式。
當然，相較過去，當前臺灣在政策面與社會面，都有了不少改變；賴執行長樂見社會福利一路漸進。數十年來，臺灣在身心障礙者照顧上，確實走了很長一段路，在家庭支援上確實著力漸多，她期待這份關照能順著同樣的方向，延伸到老化的心智障礙者與背後的雙老家庭，讓服務能陪著一個人走過一生。
採訪、撰文｜洪敍銘
照片｜財團法人育成社會福利基金會提供
