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煉火裡的重生,漫長的復原之路——《在疤痕印記中找到真實的自己──陽光基金會發起人陳明里的生命故事》

這不可逆的人生唯有親自深刻探觸以及面對身心創傷後才會逐漸消逝退去些許,並且慢慢地內化於被折磨的心中存放在一個角落,等待新生命再起。——〈致燒傷者的一封信〉,頁209。

 

      陳明里,是陽光基金會的創始人與發起人,該組織長期關注顏面損傷者的權益,他們看見顏損者除了必須積極正面地面對身體的損傷外,也須承受社會環境及人群所帶來的壓力,甚至是生存空間的威脅,進而形成心理的挫折與挫敗,也因此,針對生理、心理與職能重建,也成為需要被正視的需求。

      本書的撰寫,除了是陳明里貼近自我生命的記述之外,對於作者而言,更是一種透過書寫的「療癒」過程;然而,外在損傷的疼痛與不可逆,又怎麼可能如此輕易地被療癒?作者給出了他的答案:

字裡行間很平實紀錄,不悲情哀怨,不低吟訴苦,不煽情言語,不包裝修飾,更沒有訴諸同情,賺取讀者熱淚,這是很不一樣的真實感受。——〈在書寫中找回自己〉,頁30。

      對陳明里來說,記憶裡的那場「職業災害」,直接改變了他的一生,他在火場裡九死一生,昏沉間面臨生死交關的掙扎,以及生死全繫於他人手中的絕望。這段過程,以第一人稱的視角完整地收錄在〈走過煉獄〉一文中,讀者彷彿也能夠透過文字,感受到每一吋肌膚的撕裂與痛楚。

      然而,更重要的轉折或者磨難,反而發生在「存活」之後。陳明里在鏡中發現自己「破碎的臉」,全身上下幾乎就是「體無完膚」,手指變形、耳廓軟骨、鼻頭萎縮,一次又一次的手術,對於身心靈都是難以承受的折磨,所謂的復健與搶救,漫長且充滿辛酸、痛苦,即便有家人的陪伴,仍然是孤獨、寂寞的,偶爾憤世嫉俗、偶爾迷惘,陳明里自認,這是一燙重新認識自己的歷程。

      在平實的文字中,讀者可以看見非常真實、具有生命力的歷程,然而儘管文字盡可能地雲淡風輕,我們都知道卻也不可能真正「感同身受」的痛楚。

      陳明里令人敬佩之處,在於他將切身之痛,轉換為推己及人的公益志業。本書第二部分,暢談了他的「生命出口」——為顏面損傷與燒傷者請命奔走、爭取權益的過程。他反身性地認為:「當我在尋求他人的服務時,曾有過一個念頭,若能為自己人作一點事情,那一定是一件美好的事」(頁157),只是可惜當時的臺灣的社會福利服務未臻完善與全面,以至於許多機構或單位,都無法提供臉部傷殘者的服務(頁157)。

      這個失落,轉而成為陳明里參與陽光基金會發起的契機,當然在此過程中並不順遂,「這個社會準備好了嗎?」成為他參與運動時的疑問。他曾在受訪時,遭到現場媒體無禮的探問痛苦的遭遇,也曾在募款過程中受到不少刁難。

      人類社會在所難免地會受到眼見的表相世界的影響,而在陳明里生命的淬鍊中,他的內在才是具有探索意義的生命層次,因為那蘊含了他存活、活下去的意義與價值。在〈浴火鳳凰更勝鳳凰〉一篇,也將這樣的生命體悟,詳實地以自身視角記錄了倡議與走上街頭、參與社會運動的過程,在臺灣解嚴前後的當時,人民要上街遊行已實屬不易,而且還是為了弱勢團體權益發聲,不僅劃開臺灣殘障福利運動先河,也成為臺灣街頭運動史的一部分。

      過去臺灣發生過許多氣爆工安意外,2015年發生的「八仙塵爆」造成大量死傷,不僅是社會安全的公共事件,同時也讓更多社會大眾關注損傷者後續的復健與福利問題。直至今日,臺灣社會對於顏面損傷者的接納、支持與關懷雖然已有進步,但在相關議題的討論上,或許還是稍有欠缺,本書即以「見證」的方式,或許能夠帶給傷友們更多重建經驗與力量,也希望他們與臺灣社會,都能帶著堅定的信念,繼續前行。

 

撰文推薦|洪敍銘

【書籍資訊】

作者/陳明里

出版/釀出版
出版日期/2016.03
ISBN/9789864450909

發佈時間:113/08/22
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