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當孩子也老了:雙老家庭的全生涯照顧——育成社會福利基金會
特別企劃
當孩子也老了:雙老家庭的全生涯照顧——育成社會福利基金會
財團法人育成社會福利基金會(以下稱育成)由一群心智障礙者的家長催生,以家長為主體,開創一條「全生涯支援」的路:陪伴孩子從小到老,走過生命的每個階段。賴光蘭執行長自己也是家長,以照顧者的角度,看著孩子們成長、再慢慢變老。較少人觸及的,正是這群長大了的孩子在逐漸變老了以後,家庭面臨的困境,以及機構可以如何提供協助的課題。
老化提早報到,評估也要往前移
心智障礙者的老化往往會更提前地到來。賴執行長觀察,許多服務對象大約35歲就出現行動變慢、慢性病增加的徵兆,部分唐氏症患者還可能合併失智。育成因此提供了逐年評估,35歲以上的個案改成每半年1次。特別的是,這份評估是針對個案自己過去狀態的對照。例如,從前30分鐘吃完一頓飯,現在要花上1個小時,那就顯現出身體變化的訊號。這些觀察也成為個別化服務計畫重要基礎。育成會因應服務對象老化,再據此調整環境與服務,如加裝感應照明、換上具有自動感應功能的衛浴設備等等。她也提醒,育成服務的心智障礙者障別多元,第一線的服務人員都得針對不同狀況分別判斷並進行對應的專業訓練,並非單純地套用單一做法。
財團法人育成社會福利基金會賴光蘭執行長
說不出口的不舒服
延緩老化的體適能活動,雖然和一般高齡照顧相近,但他們老得更快,更仰賴專業的觀察與訓練。不過,賴執行長坦言,除了老化以外,是醫療上的「說不出口」,是這群孩子們在一般機構或照顧情境下,時常面臨的困境。他們多半無法非常準確地描述自己哪裡不舒服,疼痛也可能轉換成情緒反應表現出來。舉例而言,曾有住在社區家園、6人1戶的服務對象,連續幾晚在房裡喊叫、影響了同住的人,幾經觀察才發現是牙痛,就醫後便安穩下來;也有人長期摸著肚子、不肯吃飯,送醫檢查才查出病灶。正因如此,第一線人員的敏感度與長年累積的經驗,往往是及早察覺的關鍵。
心理狀態的關照,同樣容易被低估甚至忽視。心智障礙者高度依賴熟悉的環境與人之間的信任感,換新的場域、新的照顧者都可能引發內心強烈的焦慮,安全感對他們格外重要,接住情緒也因此成了照顧的一環。